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Actualités de l’autisme
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( 25 février 2017 )

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Etude sur le vécu des familles

Étude Autisme
LAPSCO
Université Blaise Pascal
63037 Clermont-Ferrand Cedex
familles.autisme@univ-bpclermont.fr

Clermont-Ferrand le 14/09/2009
Courrier envoyé aux associations

Madame, Monsieur,

Le 10 juillet 2005, plusieurs associations de parents ont saisi le Comité Consultatif National
d’Éthique pour les Sciences de la Vie et de la Santé (CCNE, Avis n° 102) sur la façon dont les
personnes souffrant d’autisme sont prises en charge. Cette préoccupation, cruciale pour
l’avenir, est partagée par la plupart des familles touchées par l’autisme.

Pour répondre notamment à cette préoccupation, nous avons défini un protocole de recherche
(soutenu par la Fondation Orange) qui vise à clairement définir ce qu’est, et ce qu’a été, la
réalité quotidienne des familles qui ont un ou plusieurs enfants autistes ou atteints du
syndrome d’Asperger. Un questionnaire a donc été établi à partir duquel nous souhaitons
rendre compte le plus objectivement possible de cette réalité, trop souvent difficile pour les
familles, et ainsi contribuer à l’améliorer dès que possible, en ayant une incidence sur les
conditions de dépistage, de diagnostic et de prise en charge. Cette étude a un caractère
national. Plusieurs centres de recherche y sont impliqués et elle est déjà soutenue par diverses
associations (ARAPI, Autisme France, UNAPEI, FAVIE…). Par ailleurs, elle vise à
répertorier les particularités qui peuvent marquer les expériences des familles selon les
régions dans lesquelles elles vivent.

Cette étude est conduite par une équipe de chercheurs dont les quatre responsables sont
Patrick Chambres (enseignant-chercheur, UFR de psychologie, Clermont-Ferrand), Catherine
Auxiette (enseignant-chercheur, UFR de psychologie, Clermont-Ferrand), Carole Tardif
(enseignant-chercheur, UFR de psychologie, Aix-en-Provence) et Pascaline Guérin
(pédopsychiatre, CHU de Chartres).

Les informations rassemblées par le biais de notre questionnaire seront confidentielles ;
l’anonymat est respecté par le remplacement du nom de la famille par un numéro. L’identité
des familles ne sera donc jamais révélée. Conformément à la loi, le fichier informatique qui
contient l’ensemble des données recueillies a fait l’objet d’une déclaration à la Commission
Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL). Les familles possèdent un droit de
consultation et de rectification sur ces données. Les informations recueillies seront analysées
puis exploitées par notre équipe pour conduire à des propositions d’amélioration du parcours
parfois difficile des familles. En d’autres termes, une analyse méticuleuse des éléments
donnés par les familles permettra d’avoir une bonne connaissance de leur parcours depuis les premiers signes d’autisme jusqu’à aujourd’hui, et de fournir ainsi une représentation plus
claire de ce que des parents de personnes atteintes d’autisme ont vécu. Ceci devrait permettre
de réduire, pour l’avenir, les difficultés que ces familles ont pu rencontrer.

Pour assurer la pertinence de cette étude, et la légitimité de ses résultats, il nous faut contacter
un grand nombre de familles, réparties dans la France entière, afin de rassembler, à partir d’un
questionnaire, des informations précises sur les points suivants : 1) l’émergence des premiers
signes d’autisme chez l’enfant et son dépistage ; 2) le diagnostic de l’enfant ; 3) la prise en
charge de l’enfant avec ces différentes interventions, ses différents acteurs ; et 4) le contexte
familial et social qui caractérise leur propre expérience de parent.
Votre association peut jouer un rôle important dans la mise en oeuvre de cette étude en
favorisant le contact avec de multiples familles présentant des profils variés (sévérité des
troubles, âge de la personne atteinte, habitation en zone rurale ou urbaine, niveaux socioéconomiques
contrastés, etc.). De manière plus pragmatique, nous vous serions très
reconnaissants de signaler cette étude au plus grand nombre de familles qui ont un lien avec
votre association.

Pour les familles qui souhaitent participer à cette étude, invitez-les à prendre contact avec notre groupe de recherche :

- soit en envoyant un courrier électronique à familles.autisme@univ-bpclermont.fr,

- soit en appelant le 06.71.95.27.43

- soit en écrivant à Étude Autisme, LAPSCO, Université Blaise Pascal, 34 avenue
Carnot, 63037 Clermont-Ferrand Cedex.
Le plus simple est que les parents nous proposent un n° de téléphone permettant à l’un d’entre
nous de les joindre pour fournir toutes les explications qui s’imposent.

Avec, par avance, tous nos remerciements pour votre collaboration, nous vous prions de
croire, Madame, Monsieur en nos cordiales salutations.
Pour l’équipe de recherche,
Patrick Chambres, Carole Tardif, Catherine Auxiette, Pascaline Guérin.
Le responsable du projet, Patrick Chambres

Étude Autisme
LAPSCO
Université Blaise Pascal
63037 Clermont-Ferrand Cedex
familles.autisme@univ-bpclermont.fr

Les familles et leur parcours face à l’autisme

Critères d’inclusion de l’étude

Seules les familles dont l’enfant présente les caractéristiques suivantes
peuvent intégrer l’étude :

- La famille vit en France et habitait en France à la naissance de l’enfant
autiste.

- La famille a un enfant âgé de plus de 2 ans.

- La famille a un enfant âgé de moins de 40 ans.

- L’enfant a obtenu un diagnostic d’autisme établi par un médecin
(généraliste, psychiatre, pédopsychiatre, neuro-pédiatre…) exerçant en
France. Compte tenu des époques très différentes d’établissement du
diagnostic, les formulations peuvent être très variables. Ces dernières
devront faire référence, d’une manière ou d’une autre, au concept
d’autisme.

- L’enfant ne présente pas de signes de comorbidités (par exemple,
syndrome de Down en plus des troubles autistiques).

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    Association partenaire d'Autisme France