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Accueil du site > Articles > Actualités de l’autisme et du handicap > INSERM : Santé de l’enfant : Propositions pour un meilleur suivi
INSERM : Santé de l’enfant : Propositions pour un meilleur suivi

Santé de l’enfant
Propositions pour un meilleur suivi Février 2009

Ce document présente les travaux d’un groupe de travail réuni par l’Inserm à la demande du Régime social des indépendants (RSI) pour élaborer des propositions visant à améliorer le suivi des enfants dans le cadre des examens de santé.
Il s’appuie sur les données et les recommandations issues de plusieurs expertises collectives publiées entre 2002 et 2007 et qui concernent la santé des enfants et des adolescents.
Le centre d’expertise collective de l’Inserm a assuré la coordination de cette expertise opérationnelle.

http://194.254.71.5/basisrapports/sante_enfant_suivi.html

Sommaire
Avant-propos...................................................................................... XI
I Données issues des expertises collectives............................. 1
Introduction..................................................................................... 3
1. Troubles auditifs ............................................................................... 5
2. Troubles visuels ................................................................................ 25
3. Dyslexie, dyscalculie, dysorthographie ............................................ 53
4. Troubles mentaux............................................................................. 81
II Organisation et réalisation des examens de santé
chez le jeune enfant en France .................................................... 129
Introduction..................................................................................... 131
5. Réglementation et organisation des examens
de santé et dépistages ....................................................................... 133
6. Recueil des données lors des examens de santé
et activités de dépistage ................................................................... 177
III Examens de santé et perspectives ........................................ 197
Introduction..................................................................................... 199
7. Examens à la naissance : état des lieux et perspectives ................... 201
8. Examens à 9-12 mois : état des lieux et perspectives ...................... 207
9. Examen de 24 mois : état des lieux et perspectives ......................... 215
10. Examen de 6 ans : état des lieux et perspectives ............................. 221
11. Formation et information ................................................................ 231
12. Du repérage aux soins : quelle organisation ? .................................. 237
Annexes............................................................................................... 241

Extrait : examen de 24 mois ; pourquoi attendre si tard ?

Question du repérage de troubles envahissants du développement (autisme, TED)
Le repérage permettant d’orienter les familles vers une évaluation diagnostique
rigoureuse, limite les errances et le stress. Repérés précocement, les enfants
présentant un trouble envahissant du développement pourront bénéficier
d’interventions éducatives qui visent à améliorer leurs compétences communicatives,
en développant le langage et les interactions sociales et faciliter
l’intégration dans un milieu ordinaire. Ainsi, une prise en charge précoce
permet une amélioration du pronostic des personnes autistes et atteintes de
TED (Inserm, 2002 ; HAS, 2005). L’intervention précoce peut également
diminuer l’apparition de symptômes secondaires, tels que les comportements
destructeurs et l’automutilation.

Inversement, l’absence de diagnostic précoce conduit à une absence de prise
en charge précoce, donc à une perte de chance, voire une maltraitance.
En l’absence de marqueurs biologiques, les actions de repérage des TED ne
peuvent reposer que sur l’identification de signes et comportements indicateurs
d’un développement anormal. Une première approche consiste à
s’appuyer sur les visites médicales systématiques effectuées chez les jeunes
enfants et former les professionnels qui en sont responsables à une meilleure
détection clinique des TED. Une approche complémentaire vise à développer
des questionnaires de repérage qui puissent être utilisés par les professionnels
et/ou les parents. Ces instruments doivent être sensibles aux différences dans
la nature et la fréquence des signes autistiques et être facilement administrés
dans des conditions médicales routinières, comme lors d’un des examens de
santé systématiques. Ils doivent requérir peu ou pas de formation particulière
pour la passation, de façon à être adoptés par une gamme étendue de professionnels
exerçant dans des conditions variées.
Un instrument de repérage doit être évalué de manière empirique, sur des
échantillons de grande taille, dans des conditions proches de celles prévues
pour son emploi futur. Le plus souvent, des approches longitudinales sont
nécessaires pour étudier la validité prédictive de l’outil puisque le critère à
l’aune duquel l’instrument de repérage est évalué est un diagnostic de TED,
qui ne peut parfois être confirmé que plusieurs années après le repérage.
Savoir interroger les parents est souvent un excellent outil de repérage. Ce
sont les parents qui expriment les premiers leurs inquiétudes. Ils ne sont
entendus bien souvent qu’une fois le diagnostic posé.

Outils de repérage
Deux outils existent en version française et ont été validés dans une population
d’enfants en France. Ils sont en cours de validation dans le cadre d’un
dépistage systématique. Il s’agit du CHAT (Checklist for Autism in Toddlers)
et du M-CHAT (Modified Checklist for Autism in Toddlers). L’utilisation de
ces outils est une occasion importante d’observation partagée entre parents
et professionnels (permet aux parents d’exprimer leurs inquiétudes et aux
professionnels d’appréhender ces inquiétudes d’après leur connaissance du
développement de l’enfant).
Le CHAT est le premier instrument développé à des fins de repérage
systématique chez des enfants de 18 mois dans la population générale en
Grande-Bretagne. Il s’agit d’un questionnaire en deux parties : une première
liste de 9 questions s’adresse aux parents, la deuxième de 5 questions est
destinée au médecin pour l’observation lors de la consultation (annexe 3).
Les items ont été choisis pour refléter les domaines affectés précocement
dans l’autisme : le jeu social, l’intérêt pour les autres enfants, le jeu de « faire
semblant », le pointage protodéclaratif, l’attention conjointe. Des items ne
devant pas être affectés dans l’autisme viennent s’intercaler dans le questionnaire.
Cet outil présente une spécificité élevée de l’ordre de 97 % mais
la sensibilité reste faible (40 %). Sa valeur prédictive positive est de l’ordre
de 30 % et dépasse 75 % quand le questionnaire est administré une
deuxième fois un mois après la première passation.
Le M-CHAT, conçu pour les enfants de 24 mois, repose entièrement sur les
parents comme source d’information. Le questionnaire comporte les 9 questions
initiales du Chat et 14 nouvelles questions (annexe 3). La sensibilité
du test a été estimée à 87 %, la spécificité à 99 %, la valeur prédictive
positive à 80 % et la valeur prédictive négative à 99 %. Cet instrument est
d’utilisation rapide et facile et ne nécessite pas l’intervention d’un professionnel
de santé.
Lorsqu’un certain nombre de réponses aux questions sont négatives, la probabilité
d’un trouble envahissant du développement (autisme) ou d’un autre
syndrome autistique doit être suspectée et une orientation vers un spécialiste
ou un centre de référence doit être envisagée pour un examen approfondi.
Le développement d’instruments de dépistage répond au besoin, reconnu
dans tous les pays, d’améliorer l’identification et la détection des TED à un
âge précoce.

Repérage en population générale
La surveillance du développement lors des bilans de santé systématiques et
en particulier lors de l’examen du 24e mois peut être considérée comme un
moyen pertinent de repérage précoce de troubles envahissants du développement.
Pour un dépistage efficace, cette surveillance doit être réalisée de
manière systématique (chez l’enfant sans problème a priori, de manière régulière,
en ciblant ces moments clés du développement de l’enfant).
Une étude (financée par la DGS) est actuellement en cours en France (sous
la responsabilité de Bernadette Rogé. Bernadette Rogé, CERPP, Unité de recherche Interdisciplinaire Octogone EA 4156, IFR 96,
Institut du cerveau, Toulouse ) avec des parents volontaires recrutés
parmi les familles présentant leur enfant à la consultation des 2 ans chez un
pédiatre ou un généraliste en libéral ou dans le cadre d’une PMI. Les parents
répondent à une série de 23 questions portant sur le comportement de
l’enfant (M-CHAT). Le médecin en plus de son examen habituel observe le
comportement social de l’enfant dans des situations qui permettent de
mettre à jour les anomalies recherchées et de les répertorier (comportements
ayant une valeur prédictive validée par des études antérieures) et pose
quelques questions aux parents (CHAT). Les médecins volontaires pour
participer à cette étude bénéficient d’une formation à l’application du
CHAT et au repérage de ces signes. Les résultats au questionnaire sont
corrélés avec le statut de l’enfant à 30 et 36 mois (développement normal,
retard, anomalie qualitative du développement correspondant aux critères
de l’autisme ou d’un autre trouble envahissant du développement). Il s’agit
de déterminer par des traitements statistiques appropriés la sensibilité de
l’échelle M-CHAT, c’est-à-dire sa capacité à déceler les enfants à risque, et
sa spécificité, c’est-à-dire sa capacité à cerner le risque de troubles du spectre
autistique de manière différenciée par rapport à d’autres problèmes de
développement.
La validation d’un questionnaire susceptible d’être rempli par les parents
devrait constituer un outil capable de faciliter le repérage des enfants à
risque dans une population tout-venant. Il s’agit de vérifier que les réponses
à des questions simples concernant le comportement de l’enfant peuvent
permettre de prédire des anomalies du développement confirmées plus tard
par des spécialistes.
En attendant une éventuelle utilisation de tels outils de repérage (CHAT et
M-CHAT) en population générale, il faut rappeler les signes d’alerte qui
doivent conduire parents et médecins à solliciter une orientation vers un
centre de référence pour effectuer une évaluation plus précise des signes
(tableau 9.I).

Tableau 9.I : Signes d’alerte des troubles envahissants du développement
Intérêt du repérage précoce pour un diagnostic et prise en charge
Le diagnostic précoce de l’autisme reste une affaire de spécialistes mais le
circuit qui amène un enfant à risque chez le spécialiste pourrait être réduit
par la mise en place d’une action de repérage des troubles du développement
dans la population tout-venant. La Fédération française de psychiatrie a
établi des « recommandations pour la pratique professionnelle du diagnostic
de l’autisme » sous l’égide de l’HAS (2005). Le diagnostic d’autisme s’établit
cliniquement grâce aux observations pluridisciplinaires de professionnels
formés et expérimentés complétant les observations parentales. Il existe des
guides d’entretiens structurés et des échelles diagnostiques. Les équipes à
même d’effectuer un diagnostic peuvent être localisées en CAMSP, CMPP,
Pas de babillage à 12 mois
Pas de gestes (pointage, au revoir de la main…) à 12 mois
Pas de mots à 16 mois
Pas de combinaisons de deux mots spontanées (pas seulement écholaliques) à 24 mois
N’importe quelle perte de compétence (de langage ou sociale) à tout âge
services de pédiatrie infanto-juvénile, service de pédiatrie, unités d’évaluations
ou centres de ressources autisme régionaux. Les centres ressources
doivent favoriser la formation des praticiens et la mise en pratique des
recommandations.
L’analyse précise du comportement et des capacités de communication faites
par une équipe pluridisciplinaire devrait inclure des recherches systématiques
de facteurs neurologiques, une étude du caryotype, un bilan métabolique
et éventuellement une IRM (imagerie par résonance magnétique nucléaire).
Les centres d’expertise pour l’évaluation diagnostique de l’autisme et les
possibilités d’accueil pour les personnes avec autisme (en unités spécialisées
ou en intégration) doivent être en nombre suffisant avec des professionnels
ayant reçu une formation spécifique.
Le diagnostic permet de mettre en place un programme éducatif et de soins
adaptés. Ces programmes éducatifs complets peuvent réduire les handicaps
cognitifs, communicatifs, sociaux et comportementaux de l’autisme. Ils doivent
permettre à l’enfant de réaliser au mieux son potentiel et de favoriser
son indépendance et son intégration dans la société, tout en diminuant
l’incidence des handicaps secondaires. L’efficacité des interventions dépend
néanmoins de la disponibilité et de la formation adéquate de professionnels
compétents et organisés dans des services accessibles. Cette prise en charge
doit être individualisée, en soutenant dans le court terme les compétences
émergentes, et en réévaluant périodiquement les acquis et les besoins nouveaux.
La collaboration étroite avec la famille est une caractéristique de
toutes les interventions éducatives, qui vise notamment à faciliter la généralisation
des compétences à des contextes variés, ce qui est souvent difficile
pour ces enfants. En outre, une collaboration effective entre professionnels
et familles permet de réduire le niveau de stress de ces dernières, et de mener
une vie familiale aussi harmonieuse que possible où chaque membre de la
famille (en particulier les frères et soeurs) peut s’épanouir normalement.
Les manifestations de l’autisme sont très hétérogènes et complexes. Cependant,
l’âge précoce est une condition importante à l’efficacité de ces interventions
(entre 2 ans et 3 ans). Le choix des familles doit être respecté quant au lieu
où ses programmes doivent être administrés (à la maison et dans des institutions)
mais une coopération étroite entre professionnels et parents sur une
longue période de temps est indispensable. L’intensité et la diversité des
actions éducatives ont pour but d’exercer une influence favorable sur l’évolution
du handicap vers une meilleure intégration sociale (que ce soit en
famille, à l’école ou en établissement spécialisé). Une prise en charge
précoce et adaptée permet une amélioration des capacités relationnelles,
intellectuelles, le développement de l’autonomie et une meilleure insertion
sociale de l’enfant, de l’adolescent et de l’adulte atteint d’autisme.

 
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