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Actualités de l’autisme
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Retarder la prise en charge adéquate des enfants autistes a un coût pour l’enfant et la société
( 25 février 2017 )

Appel à projets autisme 2017 de la Fondation Orange
( 25 février 2017 )

Ouverture du site officiel d’information sur l’autisme
( 22 février 2017 )

Cerveau : dépister précocement l’autisme par IRM ? / Sciences et Avenir
( 22 février 2017 )

Les « comportements-problèmes » au sein des établissements et services accueillant des enfants et adultes handicapés : Prévention et Réponses
( 22 février 2017 )

L’autisme : quelles origines, quels traitements ? émission France culture
( 22 février 2017 )

La CNSA met en ligne le tronc commun du métier des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH)
( 22 février 2017 )

Comment favoriser des parcours fluides et éviter des ruptures pour les personnes avec autisme
( 22 février 2017 )

Direction Générale de l’Offre de Soins : rapport 2012
( 3 août 2013 )

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( 3 août 2013 )

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Accueil du site > Articles > L’accompagnement de la personne autiste > Le plan autisme 2008-2010 : réflexions sur les avancées, les lacunes et les (...)
Le plan autisme 2008-2010 : réflexions sur les avancées, les lacunes et les dangers

Les réactions et commentaires après l’annonce du plan autisme 2008-2010

 
 
I ) Présentation officielle
 
 
 
 

 

II) Dans les médias : revue de presse
sur Lyon en direct le blog du Progrès
 
 
 
Autisme : places d’accueil supplémentaires, ouverture à de nouvelles méthodes
PARIS (AFP) — Le gouvernement a lancé vendredi un second plan pour l’autisme, qui prévoit la création sur cinq ans de 4.100 places d’accueil supplémentaires et met l’accent sur le diagnostic et les nouvelles méthodes de prise en charge, en réponse à une forte attente des familles.
Le coût global de ce plan 2008-2010, qui vise à "faire sortir les autistes du ghetto", selon Roselyne Bachelot (Santé), s’élève à 187 millions d’euros.
 
Sur Ouest France du 16 mai 2008
 
Autisme : un plan pour combler le retard ?
Le gouvernement dévoile aujourd’hui son nouveau plan pour l’autisme. En France, la prise en charge a toujours de terribles lacunes.
L’autisme. C’est un trouble de la communication et de l’aptitude aux relations sociales. Mais le terme recouvre des réalités très différentes. Entre l’autisme de Kanner, la forme la plus lourde de l’autisme, le syndrome d’Asperger et d’autres troubles envahissants du développement (TED), la faculté d’adaptation à la vie sociale est très différente.
Chiffres. Combien de personnes atteintes d’autisme ou de TED en France ? Le Comité national d’éthique, auteur fin 2007 d’un rapport cinglant sur la prise en charge de l’autisme en France, donnait une estimation entre 300 000 et 500 000 personnes. Et 5 000 à 8 000 nouveaux-nés par an. Mais ces chiffres ne sont pas validés. Le plan gouvernemental 2008-2010 prévoit de lancer des études plus précises et des financements pour la recherche sur l’autisme.
Un meilleur dépistage ? Le Livre blanc de l’autisme, dont l’association Autisme France vient de publier des extraits, regorge de témoignages de familles qui ont mis plusieurs années avant d’obtenir un diagnostic fiable. L’autisme, notamment sous ses formes les plus « légères », est encore mal connu du monde médical. Le plan doit annoncer des mesures pour améliorer la formation des médecins et renforcer les centres régionaux de ressources, notamment chargés du dépistage.
Améliorer l’accueil ? Le plan 2008-2010 doit développer l’accueil de jour, l’hébergement temporaire, et augmenter le nombre de places d’accueil en institutions spécialisées (environ 8 000 actuellement). Le plan précédent avait décidé la création de 2 380 places supplémentaires. Selon les associations, une bonne partie d’entre elles n’étaient que des réaffectations de moyens existants. 3 500 enfants et adultes autistes français sont toujours dans des centres en Belgique. Une mission parlementaire doit rendre en juin son rapport sur cet « exil » contraint.
Quelles méthodes de prise en charge ? C’est le grand problème français, dénoncent les associations de parents. La psychiatrie française reste dominée par la psychanalyse, dont l’utilité est très contestée dans le suivi d’enfants autistes. Elle reste néanmoins présente dans de nombreuses structures. Les approches comportementalistes ne cherchent pas une origine psychologique (niée par toutes les études scientifiques internationales) au handicap mais veulent obtenir des résultats concrets. Elles obtiennent parfois des résultats spectaculaires. Mais là aussi, des querelles opposent les tenants de diverses méthodes : Teacch, Pecs, ABA. Notamment, les adversaires de cette méthode ABA d’apprentissage intensif estiment qu’elle n’apporte pas d’amélioration vraie, mais apprend à l’enfant des réactions stéréotypées.
Le comité national d’éthique recommandait une prise en charge « précoce, adaptée, en relation étroite avec la famille ». Mais, au niveau local, les familles ont-elles le choix des moyens ? Le plan autisme doit tenter de diversifier l’offre des prises en charge. Ce ne sera pas le plus facile.
Samedi et dimanche 17-18 mai, l’Association Autisme France organise Les rendez-vous de l’autisme. Ses délégations départementales iront à la rencontre du public pour évoquer « l’autisme au quotidien ».
 
L’autisme mieux accompagné
ÉRIC FAVEREAU
QUOTIDIEN : samedi 17 mai 2008
 
 
vendredi 16 mai 2008, mis à jour à 15:38
Handicap
"Le plan autisme reste très vague"
propos recueillis par Alice Pouyat
 
Plan autisme : 4.100 places d’accueil sur cinq ans
France Info - 12:30

Le gouvernement annonce la création de 4.100 places supplémentaires pour accueillir les autistes, l’amélioration du diagnostic et l’expérimentation de nouvelles méthodes de prise en charge, dans le cadre d’un plan autisme portant sur 2008-2010…
Buno Rougier présente les grandes lignes du plan autisme (0’38")

sur Le Parisien du 16 mai 2008
 
RTL info
Le gouvernement présente un "plan autisme"
A Toulouse, le tribunal administratif a suspendu l’exclusion d’un enfant autiste d’une classe de primaire de Martel, dans le Lot. Selon la justice, à partir du moment où rien n’est proposé en alternative, c’est une atteinte fondamentale à l’éducation. Ce droit, les parents d’enfants autistes rencontrent les plus grandes difficultés à le faire respecter. Un "plan autisme" est présenté par le gouvernement.
Bernard Poirette
16 mai 2008
Frédérique Prabonnaud
16 mai 2008
Frédérique Parabonnaud
16 mai 2008
16 mai 2008
Thomas Prouteau
16 mai 2008


Auteur : Frédérique Prabonnaud
Viva magazine
 
Un plan autisme à petit pas
 
« Notre plan, c’est celui des associations » ont insisté ce matin Valérie Létard, secrétaire d’Etat chargée de la Solidarité et Roselyne Bachelot, ministre de la Santé, en présentant le deuxième plan autisme.
Avec un budget de 187 millions d’euros le plan 2008-2010 met l’accent, en trois axes et trente mesures, sur le bilan des connaissances, la formation des professionnels, l’importance du diagnostic précoce et la diversification des prises en charge.
Qu’en disent les associations ? Certes, ce plan propose des pistes intéressantes, mais on est tellement loin, en France de ce qui devrait être fait pour les 200 000 à 300 000 enfants et adultes autistes !
Pour Sophie Biette, présidente de l’Arapi, la priorité donnée à l’élaboration d’un corpus des connaissances sur l’autisme, qui reflète toutes les composantes scientifiques, des sciences humaines aux sciences exactes, est fondamentale. Car une définition plus claire de l’autisme doit être établie, des recommandations de pratique professionnelle sont indispensables à une bonne prise en charge.
« Quand on estime qu’une personne sur 165 est autiste qu’est-ce-que cela veut dire ? Entre le chercheur au Cnrs et un enfant qui a besoin d’une assistance permanente, qu’y a-t-il de commun ? »
Les associations méfiantes
Donc mieux connaître l’autisme et le faire connaître, oui. Mais les associations rejettent massivement le regard que porte le plan sur « les nouvelles méthodes » éducatives comportementalistes.
D’abord ces méthodes ne sont pas nouvelles, considère André Masin, président de l’Association Afg, elles sont utilisées depuis quarante ans aux Usa, en Allemagne, en Suède… Et si elles ont besoin d’être évaluées en France et peut-être adaptées, que dire des méthodes pratiquées par le versant psychanalytique de la prise en charge de l’autisme qui, à 80 % ne sont pas évaluées ? »
Cette crainte de voir le budget du nouveau plan venir renforcer les dispositifs psychiatriques plutôt que de développer de petites unités proposant des méthodes éducatives est partagée par de nombreuses associations de familles.
Une inquiétude que Roselyne Bachelot veut tempérer : « Ce n’est que le deuxième plan. Le premier a jeté les bases en maillant le territoire de centres de ressources autisme, et 2 600 places ont été créées en 3 ans, au delà des prévisions. »
Le plan 2008-2010 en prévoit 4 100, une goutte d’eau face aux besoins « mais toutes les personnes autistes n’ont pas besoin de vivre en institution et l’accompagnement en milieu ordinaire doit être favorisé », souligne Valérie Létard. « Ce n’est qu’un début, insiste-t-elle, et ce qui est important c’est d’avancer tous ensemble… »
Une position de principe dont la réalité fait douter les associations. « Le pilotage des mesures est confié uniquement au secteur sanitaire, proteste-t-on à Autisme France, et le rôle des associations est nié. »
[16.05.08]
 
III ) Commentaires personnels :
 
Le plan était très attendu vu les énormes retards français et l’implication des associations dont Autisme France dans le comité national autisme ouvert il y a un peu plus d’un an.
 
 
Il porte la marque des ambiguïtés françaises : le poids grandissant des associations, le rôle qu’elles jouent dans le montage et la gestion des projets de services et structures, le contre-pouvoir de fait que constituent les familles, soudées par l’absence de diagnostic, d’aide, de structures adaptées, qui échangent massivement sur les forums et ont appris à se défendre, la loi de 2002 qui reconnaît aux familles le droit d’accès au dossier médical et le libre choix de la prise en charge, ce que le plan est obligé d’admettre, la mainmise psychiatrique sur l’autisme, encore étouffante sur ce plan 2008-2010.
On ne peut nier la réelle volonté des pouvoirs publics de faire avancer le dossier de l’autisme en France. Le comité national autisme est né aussi de la condamnation de la France par le conseil de l’Europe en 2004, mais la DIPH a eu à cœur d’en faire un outil qui permette d’entendre la voix des associations et des personnes TED, qui y ont été régulièrement invitées et écoutées.
 
Ce plan montre cette bonne volonté tout en révélant bien sûr bien des incertitudes et aussi de grosses lacunes.
Ce que dit le plan :
« Il comporte trois axes majeurs :
- Axe 1. Mieux connaître pour mieux former
- Axe 2. Mieux repérer pour mieux accompagner
- Axe 3. Diversifier les approches, dans le respect des droits fondamentaux de la
personne
Le plan est mis en oeuvre pour une période de trois ans, il fera l’objet d’un suivi régulier et d’une information des différents partenaires et associations concernés. En particulier, le comité national de réflexion et de propositions sur l’autisme et les TED ainsi que le groupe technique et administratif et le groupe de suivi scientifique seront associés dans le suivi régulier de ce plan. »
 
Nous espérons que les associations auront un autre rôle que celui d’être informées de ce qui va se passer. Le comité national autisme était prévu pour 3 ans, depuis 2007, devons-nous en conclure qu’il va perdurer au moins jusqu’en 2010 et 2012 si le suivi concerne la fin des mesures financières prévues ?
 
 
 
I) Des avancées et des choix volontaristes
1) Un constat honnête
a) Les auteurs du plan ne masquent pas les insuffisances auxquelles il faut encore remédier :
« - personnes et familles sans solutions satisfaisantes, personnes diagnostiquées tardivement, prises en charge inadéquates ;
- défaut de qualité des accompagnements et prises en charges, défaut d’évaluation ;
- diversification et articulation insuffisantes des réponses
- enjeux d’inclusion et d’ouverture au milieu ordinaire encore peu réalisés. »
 
Ces constats sont ceux des associations depuis longtemps et nous apprécions que les carences françaises fassent l’objet au plus haut niveau d’une prise de conscience.
 
Notons la nécessité affirmée de l’accompagnement du diagnostic : « expérimenter un dispositif d’annonce du diagnostic qui facilite l’orientation et l’accompagnement des familles »
 
b) L’absence de formation des professionnels de tous ordres qui accompagnent les personnes avec autisme
« Le besoin de mise à jour des connaissances des professionnels en matière d’autisme s’applique à l’ensemble des dispositifs de prise en charge, même si les objectifs et le contenu des formations dispensées doivent être adaptés aux missions de chacun. L’effort doit être conduit dès les formations initiales et tout au long de la vie professionnelle.
Dans l’attente de la mise à jour des référentiels de formation initiale et continue, une amélioration immédiate de la formation des acteurs pourra être obtenue grâce à la mise en place de formations de formateurs, labellisées et permettant de diffuser de façon rapide les connaissances actualisées sur l’autisme, sur la base du corpus de connaissances. Dans ce cadre, les parents peuvent par leur connaissance du handicap et leur expérience de vie contribuer à la formation des professionnels. »
« Disposer de personnes-ressources à l’échelle d’une région, susceptibles de décliner rapidement – et sans attendre la mise à jour, forcément longue, des référentiels de formation initiale et continue – auprès des différents professionnels engagés dans les prises en charge et l’accompagnement des personnes avec TED, la diffusion de connaissances actualisées sur l’autisme au regard des pratiques. »
 
Les parents peuvent participer à la formation, mais lesquels ? Et qui va labelliser ? Qui seront les personnes-ressources ? Notre inquiétude est grande quand nous voyons les disparités dans la conception de l’autisme et de son accompagnement d’un CRA à l’autre par exemple. A un comité autisme, en réponse à un médecin qui affirmait que l’autisme est une maladie neurologique, on a entendu un président de CRA se demander où il avait trouvé cette idée…Et pourquoi l’impasse sur les associations ?
 
 
En revanche la campagne d’information, la diffusion de guides c’est encore pour 2009, 2010..
 
« La montée en charge des MDPH dans la même période a mis en lumière la nécessité de
doter les équipes de connaissances spécifiques et de nouvelles collaborations pour accroître la
pertinence de la réponse apportée aux personnes porteuses de TED, dans toute leur diversité. »
« Le niveau de formation des équipes pluridisciplinaires des MDPH sur l’autisme et aux TED reste aujourd’hui insuffisant pour permettre une évaluation satisfaisante des besoins des personnes souffrant d’autisme ou de TED, ce qui conduit trop souvent à une sous-estimation de ces besoins et à des disparités importantes de prise en charge d’un département à l’autre. »
 
« Il conviendra de former les personnels des équipes pluridisciplinaires des maisons départementales des personnes handicapées à repérer dans l’utilisation du guide d’évaluation (GEVA) les éléments faisant ressortir les difficultés et besoins spécifiques des personnes avec TED et autisme.
Il conviendra également de renforcer les coopérations entre les maisons départementales des
personnes handicapées (MDPH), les centres ressources autisme et les unités d’évaluations cliniques au niveau des services de psychiatrie. »
 
Il est intéressant que soit souligné le rôle des MDPH mais il fallait s’interroger aussi sur le guide-barème qui méconnaît le handicapcognitif et les TED, l’ALD 23 si peu connue, le GEVA totalement inadapté aux TED. On espère que les Plans personnalisés de compensation partiront d’une connaissance pertinente des besoins des personnes TED. Qui va former les équipes pluridisciplinaires ? Les CRA d’inspiration psychanalytique ? Et pourquoi encore attendre 2009-2010 ?
 
On se félicitera de voir mentionnée la nécessité d’organiser l’accompagnement médical des personnes avec autisme pour leurs soins somatiques.
 « mettre en place :
- dans les établissements hospitaliers, des protocoles d’accueil pour les personnes autistes ;
- au sein des établissements médico-sociaux accueillant des personnes autistes, des protocoles d’organisation de l’accompagnement vers les soins.
Il s’agira également d’étudier les conditions de participation des médecins libéraux à ce type de dispositif (accueil, prise en charge…) »
 
« Mettre en place, avec l’INSHEA, une formation CAPA-SH et 2CA-SH avec une mention
spécifique « Autisme et TED » pour les enseignants qui se spécialisent afin qu’ils se forment plus particulièrement dans ce domaine.
Calendrier : 2009-2010 »
C’était encore une urgence repoussée à 2009-2010 !
 
c) la place dramatique des adultes avec autisme
« La HAS sera saisie de la perspective d’élaboration de recommandations de bonnes pratiques cliniques en matière de diagnostic et d’évaluation chez l’adulte. »
 
Autre urgence : à force d’avoir diagnostiqué des autismes infantiles dus aux mauvaises mères, on a oublié que dans l’état actuel de nos connaissances, on naît autiste et meurt autiste !
 
 
2) La reconnaissance du rôle des familles
 
« Donner aux parents et aux aidants les outils pour accompagner leur enfant »
 
Oui mais lesquels ? Ils vont sur internet et beaucoup sont des professionnels de fait qui peuvent en remontrer aux médecins ou autres praticiens
 
« La loi de du 2 janvier 2002 qui s’applique à tous les services et établissements sociaux et médicosociaux accueillant des personnes handicapées prévoit une prise en charge ou un accompagnement individualisé et de qualité, respectant le projet de vie des personnes et de leurs familles.
Or, aujourd’hui, les personnes TED et leur famille aspirent à des prises en charges différentes :- des petites structures, à taille humaine, intégrées dans un réseau de service, pour humaniser les réponses. « 
 
Les familles seront-elles écoutées ? Quand elles renâclent à accepter des soins psys en lieu et place des stratégies éducatives nécessaires, elles ont l’impression d’être mal vues et redoutent les conséquences. L’accès au dossier médical reste un parcours du combattant. L’absence de structures adaptées fait que les familles doivent accepter celles qui ne correspondent pas à leurs choix avec les dégâts qui en résultent. La maltraitance par défaut d’éducation, neuroleptisation est encore très fréquente.
 
3) la nécessité de l’innovation
 « Promouvoir une expérimentation encadrée et évaluée de nouveaux modèles d’accompagnement »
 
On regrettera qu’on en soit encore à l’expérimentation alors qu’ailleurs en Occident ce stade est dépassé depuis longtemps
En revanche privilégier le milieu ordinaire est pour notre association une victoire dont il conviendra de vérifier dans les faits la réalité, comme la reconnaissance du besoin d’accompagnement à vie et le droit pour les personnes avec autisme d’être dans la cité.
 « Favoriser la vie en milieu ordinaire, à tous les âges de la vie
Dans l’esprit de la loi du 11 février 2005, il importe de favoriser la participation des personnes à la vie en milieu ordinaire au mieux de leurs capacités et de leur accomplissement personnel et dans le respect de l’exercice de leurs droits et libertés. Ce processus doit être soutenu par une approche globale de la personne dans son environnement, prenant en compte l’extrême besoin d’éducation de ces personnes, de l’enfance à l’âge adulte, la scolarisation, l’accès possible à la formation professionnelle, à l’emploi ordinaire ou protégé, le maintien facilité à domicile ou la possibilité de disposer d’un chez soi. »
 
« Pour favoriser ce mouvement il importe de développer des services en milieu ordinaire et
d’expérimenter et promouvoir des modèles d’habitat adapté et de logement accompagné, insérés dans une offre de service diversifiée et ouverts sur la communauté.
 
Expérimenter des logements adaptés, s’inspirant du modèle de logement groupés avec service
intégré. Pour cela, élaborer un cahier des charges pour lancer un appel à projet dans 10
départements volontaires. Les outils mobilisés pourront être des outils de droit commun de la politique du logement (logement social, maisons relais) et/ou des outils plus spécifiques de la politique du handicap (SAVS, SAMSAH).
Calendrier : 2009-2010 »
 
 « Le travail protégé donc peut être une première réponse ou une alternative pour les personnes autistes ou atteintes de TED. Des structures de travail protégé se sont d’ores et déjà particulièrement mobilisées sur ces publics et ont développé une expertise sur laquelle s’appuyer pour approfondir la réflexion sur l’adaptation nécessaire des établissements et services d’aide par le travail (ESAT) accueillant des personnes avec TED ou autistes.
Expérimenter des passerelles entre ESAT / EA et milieu ordinaire de travail, en appui
sur le réseau Cap Emploi »
 
« Inciter à la création d’ESAT adaptés, en élaborant et diffusant un vade-mecum à
destination des porteurs de projet et des DDASS. »
 
Qui va aider les ESAT à accueillir dans des conditions pertinente les personnes TED ? Selon quel projet ? Avec quel financement ? Les CAP Emploi ont été privés d’une partie de leurs moyens ; comment vont-ils assurer le suivi des personnes TED ? Les vade-mecums pour déposer des projets c’est une urgence absolue pour les associations porteuses de projets.
 
 
Mettre en place un groupe interministériel de réflexion permettant d’identifier des besoins
d’accompagnement spécifiques non satisfaits concernant les personnes avec TED pouvant donner lieu à la prise en compte de nouvelles fonctions (professionnels-relais, auxiliaires de vie scolaire et sociale...) en s’appuyant sur les plans régionaux pour les métiers au service des personnes handicapées et des personnes dépendantes.
Faire évoluer, à terme, le répertoire national des métiers du médico-social, en cours de préparation dans le cadre du plan des métiers. »
 
 
 
L’idée est géniale mais pour quand les plans régionaux ? Et en attendant tous les adultes autistes sans solution d’accompagnement ou dans des structures inadaptées, que fait-on ?
C’est encore aux associations de porter des projets avec des enveloppes financières limitées ?
 
 
 
 
II) De grandes incertitudes, des lacunes, des inquiétudes
 
a) Des retards dommageables après d’autres retards accumulés qui ont fait beaucoup de dégâts
 
« Elaboration du protocole d’études épidémiologique : 2010
Travaux sur la cohorte : 2010 »
C’est un exemple : la majorité des mesures sont à l’horizon 2009-2010 et les créations de place sont étalées sur 5 ans et 4100 places sur 5 ans c’est dramatiquement peu au regard des besoins. C’est proportionnellement moins que dans le précédent plan autisme qui était sur 3 ans.
Autre exemple :
« introduire une sensibilisation à l’autisme dans le cadre de la formation initiale des enseignants dispensée en IUFM. »
Calendrier : 2009-2010 mais c’est une urgence absolue !
 
Encore du temps perdu : pas de statistiques à jour, pas de statistiques dans les MDPH dont c’est pourtant la fonction depuis la loi de 2005 ; comment avancer sans chiffres pour les schémas départementaux ?
 
« Faire élaborer par l’ANESMS des recommandations de pratique professionnelles dans le
champ médico-social.
Calendrier : 2009-2010 »
 
Que vont être ces bonnes pratiques ? Et pourquoi encore attendre ? Il y a des guides de bonnes pratiques ailleurs en ligne : Espagne, Ecosse, USA…
 
 
b) L’absence des associations
 
Elles ne sont évoquées qu’à la marge pour la formation des formateurs.
 
c) Le poids de la psychiatrie et des CRA, de graves inquiétudes sur le type de prise en charge
 
« Le rôle des CRA doit être conforté pour leur permettre de développer l’ensemble de leurs missions, et pour la globalité des publics concernés, dans une perspective de travail partenarial étroit avec l’ensemble des acteurs du dispositif. »
 
Tous les CRA ne se valent pas, tous les parents le savent qui en délaissent certains pour aller vers les bons ; ceux qui organisent le packing doivent-ils être confortés ?
 
« Identifier les articulations développées par les CRA avec les acteurs concernés, en particulier les liaisons avec les équipes de psychiatrie, les établissements et services médico-sociaux (notamment les centres d’action médico-sociale précoce), ainsi que les coopérations avec les maisons départementales des personnes handicapées. »
 
Les CAMSP sont très souvent incompétents en matière d’autisme, voire nocifs, les équipes de psychiatrie aussi. Et que dire de la coopération entre des CRA d’orientation psychanalytique avec les MDPH ?
 
« Conforter les moyens des équipes de psychiatrie en charge d’établir le diagnostic et
l’évaluation approfondie des TED, pour réduire les délais d’accès au diagnostic. »
 
Mais au Canada on en est à se demander s’il ne faut pas permettre aux psychologues de diagnostiquer les TED pour accélérer le diagnostic ; encore un retard alors que l’attente en CRA peut être de 18 mois
 
« Le choix d’une prise en charge appropriée pour les troubles envahissants du développement et de l’autisme est un sujet complexe et controversé. Les analyses conduites en France sur les données scientifiques relatives aux interventions éducatives, pédagogiques et thérapeutiques proposées dans l’autisme ne permettent pas actuellement de conclure formellement à l’efficacité d’une méthode parmi les différentes approches spécifiques de l’autisme.
Les experts s’accordent néanmoins sur la nécessité et l’urgence de définir un socle consensuel de bonnes pratiques de prise en charge des personnes atteintes d’autisme, permettant de développer, sans attendre, toute l’offre adaptée garantissant le respect et le bien être des personnes et de leurs familles.
Par ailleurs, si des modalités d’intervention non exclusives doivent certainement être privilégiées, il existe néanmoins des projets qui souhaitent développer la mise en oeuvre d’une méthode spécifique et exclusive. De telles expérimentations doivent être possibles mais encadrées. »
 
Comment peut-on dire qu’on ne sait pas quelles stratégies éducatives sont pertinentes ? Ailleurs on le sait de puis 40 ans ! Le packing et la flaque thérapeutique font-elles partie de l’offre adaptée ? Garantissent-ils le bien-être de la personne avec autisme ? Et les neuroleptiques ? Encadrer ABA ? Au nom de quoi ? Si on croise packing et PECS c’est louable parce que ce n’est pas exclusif ? Les parents ne peuvent que s’inquiéter de ces ambiguïtés dont leurs enfants font les frais depuis si longtemps.
 
 
d) Un sérieux problème éthique
 
« Une réflexion doit être engagée sur les garanties dues aux personnes autistes ou avec un TED pour le respect de leur intégrité, libertés et droits fondamentaux. Le rôle laissé aux familles dans le traitement de l’autisme, leur implication et les limites à cette implication est également à prendre en compte dans le cadre de cette réflexion.
Mettre en place une mission chargée de conduire la réflexion juridique et éthique
globale sur les garanties dues aux personnes avec TED ou autisme concernant leurs droits
fondamentaux, notamment en établissements, ainsi que sur la place et le rôle laissé aux familles dans l’accompagnement des personnes. »
 
Il y a là une grave dérive possible : se demander quel rôle on doit laisser aux familles suppose que ce rôle doit être limité : par qui ? au nom de quoi ? Les personnes avec autisme laissées à l’abandon depuis si longtemps, à la seule charge des familles qui le plus souvent ont tout inventé et tout payé pour leurs enfants vont-elles faire l’objet d’une surveillance qui va limiter la présence des familles ?
 
 
e) Où est l’Education Nationale ?
 
Elle n’assistait pas à la présentation du plan autisme ; on aurait aimé voir et entendre son implication dans la scolarisation en milieu ordinaire chaque fois que c’est possible des enfants adolescents avec autisme, en tenant compte de leur lenteur, de leurs particularités cognitives, sans les soumettre à l’obligation de l’évaluation commune, en les laissant aller à leur rythme. Trouver une école qui accepte leur enfant est encore le lot de trop nombreux parents, on ne l’a pas dit.
 
f) « une goutte d’eau » (Sandrine Bonnaire », « pas suffisant » (même Mme Létard le dit) : un plan pas à la hauteur des besoins et des enjeux
 
« Calendrier
 
Sur 5 ans, construire 4100 places supplémentaires dédiées aux personnes autistes, réparties de la façon suivante :
- Places établissements pour enfants 1500
- Places SESSAD 600
- Places MAS et FAM pour adultes 2000
L’accueil en SAMSAH, afin de permettre l’accompagnement dans le milieu ordinaire, dans le logement ou dans l’emploi sera favorisé sans qu’un objectif en termes de nombre de places soit fixé.
Une partie des créations de places en IME et en MAS/FAM sera orientée vers le développement de l’accueil temporaire pour permettre des séjours de rupture pour les personnes et de répit pour les aidants.
- Lever les obstacles techniques, administratifs et financiers à la création de structures à taille
humaine et encourager les réponses innovantes ;
- donner aux gestionnaires d’établissements des outils pour bâtir des projets d’établissement adaptés aux projets de vie des personnes accueillies ;
- donner aux porteurs de projets et aux services chargés de les instruire des outils qualitatifs, afin d’encourager le dépôt et la réalisation de projets adaptés et cohérents.
 Elaborer un vade-mecum à destination des promoteurs de projets et des services
déconcentrés, pour leur donner les outils nécessaire au montage technique de projets adaptés et répondre aux questions portant sur la planification, l’autorisation, la création d’un plateau de ressource commun, les financements. »
 
600 000 personnes avec autisme en France, c’est à mettre en regard des 7 ou 800 000 personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer (mais le site du premier ministère affiche 350 000 personnes pour cette maladie). Par une décision du 27 juillet 2007, le Premier ministre a attribué le label "Grande cause nationale" à la campagne organisée par les associations regroupées au sein du "Collectif Alzheimer Grande cause nationale" sur le thème de cette maladie. Et l’autisme ?
 
COÛT GLOBAL DU PLAN AUTISME 187 089 060 € : il suffit de comparer au plan Alzheimer.
Plan Alzheimer 2008-2012 : 1,2 milliard d’euros seront consacrés à l’accompagnement médico-social sur cinq ans afin d’améliorer la qualité de vie des malades et de leurs familles.
La priorité est de permettre le maintien à domicile car la majorité des personnes malades souhaitent rester chez elles. 500 équipes spécialisées, composées d’assistantes en gérontologie, de psychomotriciens ou d’ergothérapeutes, seront créées dans ce but, ce qui ouvrira 5 000 nouvelles places de services à domicile. En établissement, 30 000 places d’hébergement (dont 12 000 nouvelles places) feront l’objet d’un renforcement en personnel afin que les soins et les activités soient plus adaptés à la spécificité des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer (déambulations, troubles du comportement).
On aurait aimé que le nouveau plan autisme 2008-2010 affiche les mêmes ambitions du moins quantitatives (En matière de capacité d’accueil, le gouvernement s’apprêtait à faire un effort "au moins aussi important" que pour le premier plan autisme (2005-2007), qui avait abouti à la création de 2 800 places spécifiquement dédiées, voir un article du Monde), parce que le médico-social n’est pas la seule manière de penser l’accompagnement de la personne autiste : le prochain plan autisme retient d’ailleurs dans ses orientations l’insertion en milieu ordinaire, conformément à ce qui se passe ailleurs, conformément à la charte sociale européenne (la France se fait régulièrement remarquer par sa discrimination à l’égard des personnes autistes au regard de la charte sociale européenne), conformément à l’éthique ( c’était pour citer l’avis 102 du comité d’éthique).
"au moins aussi important" est vraiment un minimum quand on observe que d’un plan à l’autre, le taux de prévalence implicite est passé de 4,5 à 60 pour 10 000.
Et enfin ce n’est pas qu’un problème d’argent : beaucoup d’argent est mis en prix de journées hospitalières, 500 euros par jour ; même dans les FAM récents innovants qui peuvent atteindre 250-300 euros par jour, on fait nettement mieux financièrement et est-ce la peine de le dire qualitativement et éthiquement.
 
 

 

Danièle Langloys

22 mai 2008

 

    

 
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