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Tranche de vie d’une maman optimiste par Ninon Legendre

Tranche de vie d’une maman optimiste par Ninon Legendre

 

 

Tranche de vie d’une maman optimiste
Autisme, hyperactivité, précocité
 
 

 

 

Ninon Legendre, Jérôme Do Bentzinger Editeur, 2006, Préface de Nelly Coroir, 23 €.
 
 

 

Les témoignages sur les parents d’enfants autistes deviennent nombreux. Ils sont toujours précieux car l’autisme et encore trop méconnu en France, les parents sont laissés à leur sort le plus souvent quand les instances officielles ne leur mettent pas carrément des bâtons dans la roue. Il est donc urgent que les parents témoignent et que le scandale cesse.
 

 

Ce témoignage est à double titre passionnant : Ninon Legendre n’a pas un mais trois enfants touchés par des troubles du développement cognitif (comme l’écrit Nelly Coroir dans sa préface : « Que ceux qui ne veulent pas entendre parler de génétique ouvrent les yeux ! »), or, c’est une femme d’une énergie peu commune qui trouve quand même le moyen d’être optimiste ! Cette « tranche de vie » est pourtant sa vie de tous les instants….Comme pour beaucoup de parents dont la vie n’est même plus racontable tellement elle est difficile, voire indécente, Ninon Legendre relève le défi de mettre des mots de tendresse, d’humour et d’espoir sur toutes les situations hors norme vécues au quotidien. C’est enfin une pionnière de l’approche ABA en France, et de ses résultats très spectaculaires sur certains enfants.

 

 

 

Trois garçons, trois petits princes venus d’ailleurs, comme elle dit : l’aîné est un enfant précoce et surdoué (il trouvera provisoirement en Suisse une école adaptée, et comme le dit la maman, l’enfant précoce est un tabou en France ), le cadet est hyperactif ( lui aussi était bon pour la psychanalyse selon la psychologue scolaire !) , le benjamin, Titouan, est autiste. Titouan « champion toutes catégories de l’écholalie » est surnommé « le perroquet » par ses frères. La maman a vite fait de voir les ressemblances, au-delà de la différence de profil, entre les handicaps cognitifs de ses trois garçons. L’aîné surdoué et l’enfant autiste ont en commun, note-t-elle, de tout prendre « au pied de la lettre », « au ses propre » : tous les parents reconnaîtront là cette difficulté essentielle de nos enfants, quelle que soit par ailleurs leur intelligence. Le cadet et le benjamin ont en commun aussi des problèmes digestifs qui enclenchent un régime SGSC, une difficulté de plus à gérer….le papa, dans ses difficultés de communication et d’empathie, son désarroi devant les changements, a bien l’air de faire partie du phénotype élargi comme on dit..

 

Mais ces deux-là s’aiment, c’est leur force.

 

 

 

Ninon comprend vite chez Titouan, la déficience de théorie de l’esprit, l’inaptitude à voir, à entendre et comprendre comme les autres, à généraliser, l’hyperacousie qu’il faut vite repérer pour ne pas engendrer des comportements dérangeants etc…

 

Revivons avec elle les étapes du diagnostic et de l’accompagnement d’un enfant autiste : chacun pourra hélas s’y reconnaître…

 

 

 

Parcours du combattant, étape 1 : le diagnostic
 

 

Le récit de la découverte du diagnostic est un triste condensé de la bêtise et de l’incompétence françaises en la matière : la maman ne s’occupe pas assez du petit dernier, il a subi des troubles affectifs et il faut une psychanalyse ; le diagnostic du CAMPS en 2004 est tristement ordinaire des âneries entendues dans ces lieux particulièrement à côté de la plaque en matière d’autisme : « dysharmonie psychotique infantile ». Après ce sera aussi « dysphasie sévère ». Certes c’était avant les recommandations diagnostiques sur l’autisme d’octobre 2005, mais quand même…Le CADIPA donnera le bon diagnostic seulement début 2006 : autisme. Le CAMPS ne connaissait que la CFTMEA, scandale typiquement français, le CADIPA utilise la CIM 10. La CFTMEA fait de l’enfant autiste un malade mental qui a un problème de relation, la CIM 10 reconnaît le handicap et donc ouvre la possibilité de faire ce qu’on peut mettre en place avec tout handicap, pas le guérir, c’est impossible, mais le contourner.

 

 

 

Prise en charge proposée par le CAMPS : « entretiens » avec l’enfant pour « travailler la notion de plaisir à deux », « attendre l’émergence du désir » (le verbiage des psys, toujours le même, est ahurissant !) et des entretiens parents-enfant « pour travailler autour des émotions, de la représentation du symptôme dans la dynamique familiale » ! Oui, vous avez bien lu…Et après avoir fait « ce travail de deuil de l’enfant idéal », la famille pourrait envisager le placement en hôpital de jour…

 

 

 

Parcours du combattant, étape 2 : mettre en place les stratégies éducatives qui vont faire progresser l’enfant
 
La vie change quand les parents rejoignent une association de parents d’enfants autistes où ils découvrent l’intérêt des supports visuels : leur maison va ressembler à celle que nous connaissons tous, avec des pictogrammes partout…Imprimer, découper, plastifier, scratcher, deviennent les activités ordinaires des familles concernées par l’autisme. Avec trois garçons pas ordinaires, il faut accepter que la maison ressemble en permanence à un champ de bataille..

 

La vie change encore plus avec l’association OVA qui organise l’accompagnement ABA : 14h pour Titouan et 1400 € à la charge de la famille. Evidemment la maman ne peut pas travailler avec un enfant aussi difficile à accompagner. Le 6ème complément ne couvre pas ces dépenses et une demande d’aide au Conseil Général se termine par ce commentaire : « La famille doit revoir ses choix budgétaires »…

 

Même faire survivre l’association OVA est problématique : nous connaissons tous encore cette autre incongruité typiquement française ; une grande partie des missions éducatives et sociales est laissé dans le champ des associations qui s’épuisent à trouver des fonds et des sponsors…

 

 

 

Trouver une école qui accepte ces enfants pas ordinaires est notre lot à tous : l’AVS à peine nommé qui démissionne, on a vu aussi…Et Ninon Legendre de souligner la dramatique absence de formation de ces AVS. Les enfants pour lesquels l’institution scolaire renvoie trop souvent une image négative, les résultats pas dans la norme, c’est lourd à supporter et parfois il faut accepter d’avoir des coups de blues…preuve qu’on reste encore un être humain face à des difficultés invraisemblables.

 

Autre défi présenté avec humour : trouver une coiffeuse qui tienne la route.

 

 

 

Ninon Legendre a vite fait de comprendre que son problème n’est pas que le sien et qu’il faut se battre à tous les niveaux, Education Nationale, DDASS, Conseil Général, pour faire admettre ces stratégies éducatives, TEACCH, PECS, ABA, et ce, malgré la circulaire de 2005.

 

ABA et éducation structurée
 

 

Le livre a le grand intérêt de donner des exemples concrets d’organisation des apprentissages pour un enfant autiste. La maman a un programme mensuel centré sur les apprentissages académiques (il faut bien survivre dans une classe) mais aussi sur les compétences transversales, sociales, qui permettent de trouver sa place autonome parmi les autres. La lecture mobilise la méthode Syllamots , essentiellement visuelle.

 

Quant au dessin, le passage du livre, sur le Bonhomme Psychologiquement correct, conforme aux théories freudiennes, auquel il faudrait arriver pour ne pas se faire remarquer en maternelle, est irrésistible.

 

 

 

Nous découvrons grâce à Ninon les procédures de compliance, les renforçateurs, le travail à la table, la mise à jour de l’ABBLS, qui nous permettent de repérer le fonctionnement de l’approche ABA.

 

 L’apprentissage de la propreté grâce à la complicité active des deux grands est désopilante..

 

 Les efforts paient : Titouan qui commence à faire des demandes verbales, c’est un grand jour..

 

Utiliiser les bandes-phrases au lieu de hurler, acquérir un comportement « civilisé » quand on a réussi à « visualiser la règle du jeu »…

 

Les tests passés chez Nelly Coroir établiront que Titouan est autiste de haut niveau…

 

C’est effarant ! Et que serait devenu cet enfant, destiné à l’hôpital de jour par la psychiatrie, sans ces compétences réunies autour de lui, l’énergie de sa mère ? Un enfant autiste a besoin d’un psychologue formé à l’autisme, d’un orthophoniste, d’éducateurs spécialisés formés à l’éducation structurée, pas de psychothérapie familiale ! Le terme de « bataille » est utilisé par Ninon de manière récurrente…Tout est bataille pour les familles concernées par l’autisme…

 

 La conclusion est ferme :

 

« Nous voulons, en France aussi, avoir le droit d’être informés sur les différentes prises en charge existantes pour nos enfants, et surtout, sur leur efficacité. Nous voulons pouvoir choisir en toute connaissance de cause. Et nous voulons aussi les moyens de choisir. »

 

Une journée au CHU de Grenoble à ne rien faire et à se dégrader = 535 € aux frais du contribuable = 21h d’ABA qui rendront l’enfant plus autonome et plus compétent, par une éducatrice hyperformée, 53h d’ABA avec une éducatrice débutante.

 

C’est sans commentaire.

 

 

 

 

 

 Danièle Langloys

 

12 août 2007

 

 

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