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Méthode d’observation et de relevé des structures en tant qu’offres de réponses ANCREAI Juin 2008 : commentaire sur le rapport

 

« Méthode d’observation et de relevé des structures en tant qu’offres de réponses aux personnes avec autisme/troubles envahissants du développement  »

Association. Nationale des Centres Régionaux d’Etudes et d’Actions sur les Inadaptatations.

ANCREAI, avril 2008 : Méthode d’observation et de relevé des structures en tant qu’offres de réponses avec autisme/troubles envahissants du développement.
 
A partir de 2005, les CREAI ont travaillé à l’inventaire et l’analyse des méthodes d’approche des besoins de la population concernée par l’autisme et les TED. Le volet 1 analysait les besoins, le volet 2 sorti en avril 2008, observe les offres de réponse. Cette étude fait le relevé des offres de dispositifs et pose des hypothèses d’offres complémentaires potentielles.
 
1) Les critères de fonctionnement des structures dédiées à l’autisme.
Les auteurs soulignent, et c’est positif, deux nécessités :
-l’esprit de coopération entre intervenants, entre structures, entre pairs
-la connaissance du handicap autistique. Cette connaissance doit être active pour créer chez la personne autiste la possibilité de s’approprier les informations reçues de l’environnement et de les comprendre, d’atténuer les stimuli, de généraliser ses acquisitions ; cela suppose d’adapter l’environnement, les formes d’apprentissage, de prévenir et organiser les éventuels troubles du comportement.
On est plus dubitatif sur l’offre en santé mentale, d’aide à la personne ou sa famille. Le rapport nie qu’il subsiste une lecture psychanalytique de l’autisme, alors qu’elle est encore majoritaire et imposée dans certaines structures, et pire, enseignée.
Le besoin d’éducation, tout au long de la vie, est souligné. Les parents sont définis comme initiateurs et coopérateurs d’un plan de services. On y trouve une ébauche des arguments à défendre pour une éventuelle PCH mais dire que le GEVA est un guide adapté laisse pantois : il est de notoriété publique qu’il est inadapté aux TED.
 
2) L’offre de santé pour les personnes TED.
Beaucoup d’ambiguïtés. Rappelons que le droit aux soins ne peut signifier que le droit à la protection de la santé selon l’état le plus avancé de la science, qui ne saurait être la psychanalyse, l’exigence de soins adaptés, qui ne sauraient être l’hospitalisation à outrance, surtout dans un contexte européen de désinstitutionnalisation (rappelé d’ailleurs par les auteurs du rapport). Le soin ne saurait en aucun cas se substituer à l’éducation.
Les auteurs insistent sur la nécessité d’un diagnostic de proximité le plus précoce possible, pointe la misère du diagnostic adulte et rappelle l’existence du référentiel de l’Isère pour l’accueil des personnes adultes atteintes d’autisme.
Les soins somatiques butent, on s’en serait douté, sur des professionnels de santé peu ou mal informés sur l’autisme. Les auteurs plaident pour « une médecine lente » qui sache perdre du temps pour en gagner. Les soins bucco-dentaires sont donnés en exemple mais ce n’est pas dans la spécificité de l’autisme. Les soins psychiques sont noyés dans un effort pour dire sans le dire que l’autisme est un handicap mais que la notion de souffrance qui y est attachée justifie des soins psychiques. Les auteurs ne savent pas vraiment comment penser le rôle de la psychiatrie hospitalière qui, c’est exact, a été la seule pendant longtemps à « répondre » aux besoins des personnes autistes. Ils continuent à affirmer que c’est un lieu de soins, ce qui peut être lourd de conséquences. Ils plaident pour la notion de réseaux sanitaires et médico-sociaux, mais rien sur l’accompagnement éducatif qui pourrait pourtant dans de nombreux cas réduire la place du sanitaire et du médico-social.
La médicalisation de l’autisme est bien analysée et l’autisme est hélas coincé entre « la folie », « l’étrangeté », « la dangerosité » ; chacun appréciera !
Quant à la recherche sur l’autisme, elle met sur le même plan PreAut qui analyse l’autisme en termes psychanalytiques (ce qui n’est pas dit), et la recherche fondamentale. Encore une spécificité bien française : réunissons tout le monde et les personnes autistes se porteront mieux. Pas si simple, surtout quand les familles ne veulent pas de ce syncrétisme à la française.
 
3) L’offre concernant l’éducation.
Le rapport fait la liste des différentes formes d’éducation en commençant par la scolarisation en milieu ordinaire. Notons avec intérêt que le rapport dit clairement que les inclusions individuelles supposent le plus souvent la présence d’une AVS aux côtés de l’enfant pendant le plein temps ou le mi-temps scolaire.
L’accompagnement à l’emploi est présenté comme une démarche encore rare.
La nécessité de l’accueil temporaire est rappelée.
L’accès aux services de droit commun doit être conforté.
Relevons la contradiction qui consiste à dire que les familles doivent d’abord s’adresser aux CAMSP et aux CMPP alors qu’on dit noir sur blanc qu’ils ne savent pas repérer les TED et n’ont pas le réflexe de conseiller !
Un intéressant développement sur les différentes formes de SESSAD. Le rapport prend acte de la montée en puissance des projets associatifs.
 
4) L’offre pour l’hébergement, le domicile et le travail.
Le rapport insiste sur l’aide à domicile, encore très artisanale, l’hébergement en petites unités, l’habitat en établissements ; l’accueil familial est marginal.
Il souligne que les petites unités sont plus pertinentes que les grosses structures mais plaide toujours pour le « plateau technique » ; oui, mais de quelle nature ?
L’accompagnement au travail est présenté mais en l’absence de SAVS spécifiques, comment l’organiser ? Le rapport pointe des dispositifs existants qui ne ciblent pas les personnes autistes. Il met l’accent de manière très positive sur la socialisation à tous âges et sur le tuilage pour qu’il n’y ait pas de rupture au changement de tranche d’âge.
 
5) Typologie de l’offre d’information et de formation
Sensibiliser, informer, former, sont posés comme d’absolues nécessités. Le rapport délimite un certain nombre d’acquis scientifiques, reconnaît l’expertise profane parentale et son difficile croisement avec l’expertise professionnelle, liste les formateurs patentés, tous pour des stratégies éducatives, écrit explicitement que les parents sont des « experts », mais dire qu’ils ont besoin d’information « éclairée » pour pouvoir dialoguer avec les professionnels en fera sourire beaucoup. Nous nous serions bien passés d’être des experts en autisme, pas plus que nous n’avons demandé à avoir un enfant autiste. Si nous sommes des experts, c’est que personne ne nous a aidés alors que nous aurions bien aimé pouvoir faire confiance à des professionnels spécialisés en autisme qui sachent apprendre à nos enfants à communiquer et à se socialiser.
 
Conclusion
Ce rapport riche et intéressant, qui pose toutes les bonnes questions, ne saurait masquer les ambiguïtés bien françaises qui le sous-tendent. L’autisme relève du « soin », mot obsessionnel dans le rapport, le soin étant présenté come facilitateur de l’éducation et de l’inclusion sociale. Ce mot n’est hélas jamais vraiment défini si ce n’est sous la forme de la santé physique et mentale. Or en France les mots ont un sens particulier : le handicap mental c’est la déficience intellectuelle, les troubles mentaux, c’est la maladie psychique. Nos enfants ne sont pas malades, ils sont porteurs d’un handicap et ils n’ont pas tous une déficience intellectuelle. Le rapport voit bien que cette définition explique le regard négatif de beaucoup d’associations sur la psychiatrie. Sont donc valorisées les associations qui confortent les projets hospitaliers : c’est dommage. Le milieu ordinaire et l’éducation restent les parents pauvres de ce rapport.
La même ambiguïté subsiste sur la désinstitutionnalisation, qui se limite à un redéploiement du sanitaire vers le médico-social.

 

 

ANCREAI, juin 2008, pour la DGAS, Direction Générale de l’Action Sociale, Ministère du travail, des relations sociales, de la famille et de la solidarité.

 
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