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Actualités de l’autisme
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Compte rendu de la soirée-débat sur le handicap et l’autisme du 16 octobre

Merci à Jacques Bermond, directeur de l’école Sainte-Marie pour ce compte rendu de cette riche soirée.
SOIREE-DEBAT SUR LE HANDICAP ET L’AUTISME
 
Ce jeudi soir (19h-21h) dans le Parloir du collège Sainte Marie, nous étions une centaine de participants (110 exactement) à échanger sur ce domaine important dans notre pays. L’école Sainte Marie avait organisé cette soirée en raison de l’accueil, à cette rentrée scolaire 2008, d’une nouvelle CLIS … pour enfants à troubles autistiques.
Sur les 110 participants, la moitié faisait partie de la communauté éducative de l’établissement (l’équipe pédagogique au complet, une quinzaine de parents d’élèves de l’école, 3 enseignants du collège et la directrice du collège) et l’autre moitié était des personnes extérieures, dont des parents d’enfants autistes, une représentation de la direction de l’enseignement catholique, des collègues de la CLIS d’autistes de l’école St Aubrin de Montbrison et des personnes intéressées par le sujet.
 
Pendant une heure, M. Jean-François CHOSSY (député de la Loire, acteurs de nombreux rapports sur l’Autisme … notamment de la loi sur le handicap du 11 février 2005) et Mme Danièle LANGLOYS (Présidente de l’Association locale « Autistes dans la cité » et maman d’un jeune adulte autiste) nous ont expliqué l’évolution des lois, leurs difficultés de leurs mises en pratique, les véritables « combats » quotidiens, personnels, familiaux, administratifs face aux difficultés rencontrées, la notion de handicap et les différents autismes (1% de la population le serait à des niveaux divers). La culture française sur le handicap évolue positivement depuis 1996, mais si lentement par rapport aux pays voisins (nous accumulons un retard d’au moins 10 ans). Un exemple parmi tant d’autres : l’adaptation de l’accès dans les administrations pour les handicapés moteurs n’est pas encore suffisante … même si on peut comprendre les moyens financiers énormes que cela demande parfois. Autre exemple, concernant l’autisme, deux courants de pensée se confrontent souvent en France : l’approche psychanalytique et l’approche éducative, cette confrontation, typiquement française, nous est souvent reprochée par de nombreux pays dans ce domaine.
 
L’autisme et les autres Troubles Envahissants du Comportement, appelés TED, apparaissent comme une énigme aux yeux de bien des gens, et souvent comme un cauchemar aux yeux des parents qui reçoivent ce diagnostic pour leur enfant.En effet, tous les projets, les désirs et l’organisation familiale vont en être totalement bouleversés … et pour toute la vie … sans compter les nuits sans sommeil, les découragements, les regards des autres, …. Longtemps méconnu, l’autisme touche pourtant aujourd’hui une naissance sur 100, et leur incidence va peut-être en augmentant. Il atteint quatre garçons pour une fille et on le retrouve partout dans le monde, quelle que soit l’origine ou la condition sociale. On compte environ 400 000 à 600 000 personnes autistes ou TED en France ! La plupart, surtout si elles ont adultes, ne sont hélas pas diagnostiquées : c’est un scandale typiquement français, car absence de diagnostic = absence d’accompagnement adapté donc sur-handicap, psychiatrisation outrancière (et médicamenteuse) parfois à la limite de la maltraitance et impossibilité d’accéder à l’autonomie.

Les personnes vivant avec un TED présentent à des degrés très variables (chaque autiste a un handicap et un niveau de handicap unique) des problèmes de communication, de sociabilisation, de comportement et de manies, auxquels peuvent s’ajouter des troubles du sommeil, de motricité, d’hyperactivité et bien d’autres difficultés. Il s’agit d’un désordre neurologique grave, qui atteint le système nerveux central comme le souligne son classement dans les affections de longue durée. Selon la documentation, de deux tiers aux trois quarts des enfants autistes ont un retard mental, alors que certains présentent des dons hors du commun. La déficience intellectuelle est difficile à apprécier car souvent l’intelligence des personnes autistes est difficile à évaluer. Il est possible que cette déficience ne dépasse pas 50%. Une personne autiste dont le QI est supérieur à 70 (limite de la déficience dans l’Education Nationale) est considérée comme autiste de haut niveau. Mais elle pourra faire des acquisitions tout au long de sa vie si elle est constamment sollicitée et accompagnée.
La moitié des autistes ne parlent pas ce qui ne signifie pas qu’ils n’en sont pas capables. De plus, un tiers sont épileptiques. Leurs réactions sont souvent dues à des situations considérées, par eux, comme agressives, voire insupportables (un bruit, une couleur, un changement de lieu, etc …).
Dans tous les cas, avec ou sans déficience, une aide éducative adaptée permet de réduire les manifestations d’anxiété, les stéréotypies, de développer l’aptitude à communiquer et à comprendre son environnement.
Dans 10 à 15% des cas, il y a une cause génétique, ce qui n’explique pas pourquoi un gène est défectueux. La recherche sur le cerveau des personnes autistes conduit à penser que manquent ou sont défaillantes des protéines qui permettent les connexions synaptiques. L’autisme est un défaut de connexions synaptiques.
On connaît bien le mode de fonctionnement d’une personne autiste : traitement incohérent des informations sensorielles (le bruit, les lumières, le mouvement, les odeurs, les goûts peuvent la perturber à des degrés divers), absence de théorie de l’esprit (non aptitude à se mettre à la place d’un autre), incapacité à généraliser et à abstraire, à repérer des codes sociaux et à s’y adapter.
 
L’autre heure fut consacrée aux échanges entre les conférenciers et les participants … et ce fut riche, intéressant, émouvant parfois, voire scandalisant face aux obstacles administratifs incroyables que nous constatons en France. Même si la loi de 2005 a complètement remanié le processus de scolarisation des enfants handicapés, nous sommes encore très loin des réalités : lourdeur et lenteur administratives - faible formation des partenaires médicaux, sociaux et pédagogiques – manque cruel de places dans des structures ordinaires ou adaptés – nombre très faible … sur une fonction précaire … et sans formation adéquate … des Auxiliaires de vie Scolaires (AVS) ou des Emplois Vie Scolaire (EVS) – peu de moyens financiers étatiques – faibles ressources pédagogiques dans ce domaine … la liste est encore longue ! Dans le domaine de l’autisme, ce sont souvent les Associations de parents qui trouvent des financements privés pour créer des structures, recherchent des méthodes pédagogiques de scolarisation, forment les accompagnateurs (AVS, EVS ou travailleurs familiaux) … et souvent en en connaissent plus que certains médecins (même spécialisés) … l’autisme est abordé pendant 1h seulement dans le cursus universitaire des 7 années d’étude de médecine !!! … et portant plus le diagnostic est fait tôt (avant 3 ans), plus les chances d’accompagnement éducatif adapté peut améliorer la vie sociale, personnelle et scolaire de ces enfants, adolescents ou adultes. Améliorer seulement, oui, car l’autisme n’est pas guérissable !
 
 
ANNEXE :
 
Notre CLIS d’enfants autistes n’a toujours, à l’heure actuelle, qu’un seul élève … ce qui semble normal car cette classe n’est ouverte que depuis un mois et demi. De plus, l’information a, semble-t-il, peu fonctionné au niveau départemental. Il est vrai que nous en avons eu la proposition qu’au mois de mars dernier et la décision finale n’en fut prise que mi-mai. C’est le directeur qui a dû d’ailleurs en informer lui-même les différentes MDPH, le service hospitalier à Nord … en juillet (découvrant que l’information ne l’avait pas été faite suffisamment). Nous attendons la venue d’un autre enfant d’ici janvier. Les souhaits d’inscription pour la rentrée prochaine sont déjà nombreuses (on considère généralement en France qu’une CLIS d’enfants autistes ne peut accueillir plus de 6 élèves). Ce sera la commission de l’Inspection Académique (CDA) qui les affectera, au vu du choix des familles. Nous pensons avoir notre total de pré-inscriptions pour cette classe fin janvier prochain pour la réservation des places, la CDA fera ses notifications selon leur propre agenda.
 
Pour l’instant, Lorenzo se porte à merveille avec la chance d’avoir, pour lui tout seul, une enseignante spécialisée. Nous l’avons donc intégré la plupart du temps dans l’autre CLIS et également en CP (évaluation lecture) et en CE1b/CE2b pour la classe poneys, les activités pédagogiques suite à cette semaine poneys (arts plastiques, expressions orales et écrites). Ses apprentissages scolaires sont très lents, avec un retard de plusieurs années, mais on le sent motivé, notamment en expression orale. Il est heureux en récréation, notre vigilance s’est accrue sur lui pour éviter ses réactions et ceux des autres enfants. Tout se passe bien. Son enseignante constate d’ailleurs déjà d’énormes progrès sociaux et relationnels depuis la rentrée de septembre. Et, tous, nous constatons également des réactions saines, respectueuses et souvent compréhensives des autres enfants de l’école, notre projet sur « l’éducation à la différence et au vivre ensemble (débats en classe, spectacle pédagogique avec Planète mômes, activités spécifiques dans le domaine civique) commence à porter ses fruits.
 
 

 
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