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Le rapport 2008 de la défenseure des enfants : des conclusions édifiantes en particulier sur la scolarisation !

Le rapport 2008 de la défenseure des enfants : des conclusions édifiantes !

www.defenseurdesenfants.fr/pdf/RappAct2008.pdf

Les difficultés liées au handicap ou à la santé de l’’enfant constituent le 5e motif des réclamations portées à la connaissance de la Défenseure des enfants (soit 5 % des réclamations), dont les deux tiers sont relatives au handicap. Les réclamations émanent principalement des parents. Elles concernent deux fois plus les garçons que les filles. En revanche, si le handicap est le plus souvent invoqué pour les garçons, les problèmes de santé dominent chez les filles.
 Les difficultés liées au handicap et à la santé de l’enfant relèvent essentiellement de son intégration dans le milieu scolaire ordinaire ainsi que des problèmes relatifs à sa prise en charge par des structures adaptées.

 La scolarisation de l’enfant dans le milieu ordinaire

 Les difficultés portées à la connaissance de la Défenseure sont principalement relatives au fonctionnement des MDPH, aux difficultés dans la mise en place de l’’intervention dite des « enseignants référents », prévus par le décret du 30 décembre 2005 ainsi qu’à la mise en place des Auxiliaires de Vie Scolaire (AVS) et des Emplois Vie de Scolaire (EVS) dont la mission est d’’assister l’enfant handicapé dans sa scolarité. Les familles rencontrent également des difficultés liées au manque de place dans les structures adaptées spécialisées notamment pour les handicaps les plus lourds, autisme, polyhandicap, troubles envahissants du développement …

 • Les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH)

 Lieux uniques d’’accueil, d’information, de conseil et d’’accompagnement pour les personnes handicapées ainsi que pour leur entourage les MDPH sont des groupements d’’intérêt public, présidés par le Président du Conseil général et financés par le Département, mais manquent de moyens pour faire face aux missions que la loi leur a confiées. Les tâches de recrutement, de formation et de gestion de dossiers paraissent absorber une grande partie de leur temps d’’activité. Lors de la première conférence nationale du handicap du 10 juin 2008 à Paris, il a été ainsi relevé à propos des MDPH que « deux ans et demi après leur création, force est de constater leurs difficultés de fonctionnement (…)  ».

Malgré tous ces nouveaux dispositifs juridiques, il apparaît à travers les réclamations reçues par la Défenseure des enfants, que les parents ont encore trop souvent le sentiment d’’un véritable parcours du combattant pour trouver des solutions adaptées aux besoins de leur enfant handicapé. Parcours épuisant, physiquement et psychiquement, alors qu’’ils sont déjà cruellement éprouvés par le handicap de leur enfant. Il serait intéressant de généraliser ce que certaines MDPH disent mettre déjà en place :

 - désignation du professionnel de la MDPH qui est chargé de suivre la décision prise et d’accompagner concrètement la famille dans toutes les démarches restant à accomplir ;

- indication de la possibilité offerte aux parents de contacter sans délai ce professionnel ;

 - obligation pour le professionnel désigné de s’assurer au bout d’’un certain délai de l’effectivité de la décision prise, afin d’aider la famille à franchir d’éventuels obstacles.

 Il serait souhaitable également que les Équipes de Suivi de la Scolarité (ESS) constituées par les MDPH soient renforcées pour pouvoir se rendre dans chaque établissement pour vérifier de visu l’’adaptation des équipements ou la qualité de la prise en charge du handicap et ne pas se contenter, comme cela semble avoir été souvent le cas, de lire des évaluations sur le terrain réalisées par d’’autres. En effet si le manque d’’adaptation de l’’école (locaux inadéquats, surcharge des classes …) relève exclusivement des autorités scolaires, territoriales et médico-sociales, il faut noter que les décisions des MDPH, qui s’’imposent aux structures scolaires, ne tiennent pas toujours compte des problèmes rencontrés.

• Les enseignants référents

 La mission de l’’enseignant référent auprès des élèves handicapés relevant de son secteur géographique est d’’assurer durant toute leur formation une permanence des relations avec eux et leurs parents. Ce dispositif étant encore récent, un premier bilan fait état d’’une efficacité limitée.

Par le biais des réclamations qu’’a eu à connaître la Défenseure des enfants, il semble que l’’enseignant référent n’’apparaît pas encore comme l’’interlocuteur privilégié des familles et n’’est pas non plus encore le « facilitateur » et le « médiateur » qu’’il devrait être auprès des familles. Pourtant, son intervention est indispensable pour les parents car ils sont déjà en grande souffrance face au handicap de leur enfant et ont souvent dû batailler avant d’’obtenir une reconnaissance du handicap de leur enfant et pouvoir le scolariser.

Leur disponibilité paraît insuffisante en raison du nombre important de situations qu’ils ont à connaître (plusieurs centaines). Ceci rend la relation avec chaque famille aléatoire ou épisodique (bien souvent quelques minutes seulement) alors que ce lien est primordial pour l’’élaboration et le suivi du projet personnel individualisé de l’’enfant.

 • Les Auxiliaires de Vie Scolaire (AVS) et les Emplois de Vie Scolaire (EVS)

 Si la loi du 11 février 2005 fixe le cadre de l’’inscription scolaire des enfants handicapés, reste à régler l’’effectivité de la scolarisation qui se heurte à un manque d’’AVS-EVS et se traduit souvent par des scolarisations à temps très partiel ou des rentrées scolaires différées parfois jusqu’’aux vacances de la Toussaint. Les réclamations portant sur les AVS-EVS ont souligné le manque d’’effectifs ainsi que la précarité de leur statut, qui se révèlent préjudiciables pour l’’enfant. Il s’agit en effet d’’emplois à rendre plus attractifs par une reconnaissance de leur utilité sociale (formation, conditions de travail, relations avec les enseignants…). Une réflexion est actuellement en cours en vue d’’harmoniser ou de fusionner l’activité AVS-EVS avec celle d’’autres activités d’aides à la personne (malades, adultes handicapés, personnes âgées …), permettant ainsi l’’émergence d’un véritable métier. Ainsi, lorsqu’’une école ne bénéficie pas du personnel compétent pour accompagner l’enfant handicapé, il arrive que ce dernier soit orienté vers une classe d’intégration scolaire (CLIS ) alors que l’’enfant aurait pu demeurer dans une classe ordinaire. Cela implique un changement d’’école et de ses repères (bouleversement de l’’environnement, nouveaux camarades…) et ceci sans oublier les inévitables contraintes (ex : éloignement géographique, transports scolaires, placement en internat …).

De même, le cadre de l’’intervention des AVS-EVS peut de surcroît être modifié (horaires) ou même interrompu sans préavis pour des motifs d’’ordre statutaire (CDD, mobilité imposée). Ceci est évidemment préjudiciable pour l’’enfant qui perd ainsi le bénéfice d’’un accompagnement scolaire auquel il s’’était attaché.

Une rentrée scolaire retardée

Xavier 11 ans

 La Défenseure des enfants est saisie par un Service d’’Éducation Spécialisé et de Soins à Domicile (SESSAD) de la situation de Xavier, âgé de 11 ans et non scolarisé depuis la rentrée scolaire (2 mois). Xavier n’’a pu intégrer la classe de 5e de sa nouvelle école, cette dernière ayant refusé de l’’accueillir sans la mise en place d’’un E.V.S. Le Correspondant territorial de la Défenseure sera mandaté pour rencontrer le SESSAD ainsi que l’’école dans laquelle Xavier n’’a pu être scolarisé. La situation et les capacités de l’’enfant pourront être mises en évidence durant la rencontre avec le directeur de l’’Ecole. Xavier intégrera sa classe de 5e quelques jours plus tard, à raison de 3 demi-journées par semaine. La présence d’un EVS aux côtés de Xavier demeure une possibilité et le projet suit son cours, en lien avec l’’enseignant-référent.

 L’’intérêt supérieur de l’enfant et son droit à la scolarité commandent qu’’un enfant handicapé ne soit pas privé de l’’aide dont il a besoin pour suivre une scolarité normale sans préavis ni mesures d’’accompagnement adaptées.

 Des obstacles difficiles pour les parents

 Il arrive que les écoles s’’adressent directement aux parents pour qu’’ils pallient les carences de l’école (absence de moyens) et participent également à la prise en charge de leur enfant handicapé. Leur intervention peut ainsi être requise pour aider l’’école en certains domaines (prise en charge des repas en cas d’’allergies alimentaires par exemple). Les parents devront ainsi faire face à de nouvelles obligations pas toujours compatibles avec leurs autres contraintes familiales et/ou professionnelles. Ils peuvent également être confrontés à un ultimatum posé par l’école leur demandant de trouver un autre établissement scolaire pour leur enfant (ex : absence d’’aménagement) de l’établissement pour l’’accès aux étages d’’un fauteuil roulant), exposant ainsi l’’enfant à un risque de déscolarisation.

Enfin, les parents se heurtent parfois à la spécificité des soins à apporter à leur enfant, régulièrement ou en cas d’urgence ; l’’école ne disposant pas forcément des moyens adaptés.

Cette question des difficultés d’adaptation des écoles à l’accueil des enfants handicapés pose aussi celle de l’anticipation des besoins pour les établissements concernés. En effet, l’accueil d’enfants handicapés ou atteints d’une maladie nécessitant une prise en charge spécifique implique certes des structures adaptées et une formation adéquate des professionnels accompagnant cette scolarisation, mais également une ouverture sur le handicap de la part de l’ensemble des acteurs de la vie scolaire : enseignants et élèves notamment.

 La prise en charge de l’enfant par des structures adaptées

Les réclamations concernent également des familles se heurtant au manque de places dans les structures adaptées et à une certaine opacité des raisons des refus d’’admission évoquées par ces établissements d’’accueil (ex : Institut médico-éducatif). Ainsi, les parents peuvent rencontrer des difficultés à faire accepter leur enfant par des établissements recommandés par la MDPH. En effet, ces derniers pratiquent parfois une évaluation a priori des besoins de l’enfant en faisant état de l’’inadaptation de leur structure et ce, sans avoir rencontré l’’enfant ou/et sa famille.

De même, le manque de moyens (financiers, de personnel …) peut conduire à exposer l’enfant accueilli à certains risques émanant des professionnels des structures d’’accueil.

 Les récentes tendances de la démographie du handicap montrent une augmentation des poly-handicaps et des troubles envahissants du développement. Les réclamations portées à la connaissance de la Défenseure confirment cette tendance, notamment en ce qui concerne la prise en charge des autistes qui ne bénéficient encore aujourd’hui d’aucune structure spécifique et dont la prise en charge peut s’avérer parfois inadaptée (faute d’une formation des professionnels notamment). La question de la prise en charge de ces handicaps et troubles du comportement se heurte trop souvent à un manque de moyens alors que le dispositif légal est en place et que les principes posés sont conformes à la Convention internationale des droits de l’enfant.
 Confrontée à l’’ensemble de ces situations liées aux problèmes de soutien à apporter aux enfants handicapés ou ayant des problèmes de santé, alors que la souffrance des parents est indéniable et souvent empreinte d’une certaine culpabilisation associée à une forte angoisse, la Défenseure s’emploie avant tout à (re) mettre en relation les parents avec les professionnels susceptibles de les accompagner dans leurs démarches et ce, afin qu’ils puissent sortir de leur isolement (manque d’informations) et de leur solitude.

 

 
    Association partenaire d'Autisme France