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Réflexion sur la grille d’évaluation du handicap, le GEVA

Réflexion sur la grille d’évaluation du handicap : le GEVA
 
 
Les recommandations diagnostiques de l’autisme soulignent que l’autisme est un gros problème actuel de santé publique, plus que la trisomie 21 ou le cancer, donc ce problème doit figurer en toutes lettres dans le GEVA à tous les niveaux de la grille : ce n’est pas le cas.
 
I) Le rôle du GEVA
 
-permettre la pluridisciplinarité
Or les équipes pluridisciplinaires ne sont pas formées à l’autisme.
 
-favoriser l’égalité de traitement
Or la méconnaissance du handicap autistique et des besoins spécifiques qu’il engendre conduit à une discrimination de fait à l’égard des personnes TED
 
-rendre possible l’alimentation d’une base de données L247-2
Or les défaillances du diagnostic (voir discours de Bertrand lu au Congrès), en particulier pour les adultes, totalement absents des statistiques, la méconnaissance du handicap, l’absence d’outils statistiques fiables, rendent impossible cette tâche qui permet après aux tutelles en particulier aux conseils généraux de dire qu’il n’y a pas de besoins.
 
II) Une grille pas pensée en fonction de la définition du handicap par l’OMS.
 
a) Article L. 114-1 du code de l’action sociale et des familles : « Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant. » Définition de la CIH (1980) reprise dans la loi de 2005, pas de la CIF adoptée en 2001 à l’OMS. Scandaleux retard français.
 
La CIF  adopte aujourd’hui une définition du handicap
très proche de celle du Forum européen ou du PPH : le handicap désigne les déficiences,
limitations d’activité et restriction de participation. Il désigne les aspects
négatifs de l’interaction entre un individu (ayant un problème de santé) et
les facteurs contextuels dans lesquels il évolue (environnementaux et personnels).
Même si la notion d’interaction entre un individu et ses propres facteurs
personnels peut être jugée « schizophrénique », l’idée d’une situation de vie résultant
d’une double lignée de facteurs, intrinsèques et extrinsèques, est celle retenue
notamment par le schéma.
La nouvelle classification internationale de l’OMS : la CIF
La nouvelle classification internationale publiée en mai 2001, après adoption par
l’assemblée plénière de l’OMS, s’inscrit donc dans un vaste mouvement pour
penser le handicap autrement que comme une suite de « malheurs » individuels
écartant les personnes concernées de la norme médicale ou sociale.
Le processus de révision de la classification de 1980 a démarré officiellement
en 1995 pour aboutir à une version complètement différente dans ses principes,
ses définitions et les nomenclatures qu’elle propose, sous le titre de Classification
internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé. Le sigle officiel
francophone est donc C.I.F, correspondant au raccourci anglais de ICF.
Les nouvelles définitions :
La CIF se propose d’aborder le handicap (ou son corollaire neutre, le fonctionnement)
sous deux angles : en tant qu’individu, et en tant qu’être social.
La dimension individuelle (ex – déficiences dans la CIH) est décomposée
en deux nomenclatures : les fonctions organiques (qui sont les fonctions organiques
des systèmes physiologiques, y compris les fonctions psychologiques) et
les structures anatomiques (organes, membres et composantes) ; la déficience
reste définie comme un problème (écart, perte importante) d’une fonction ou
d’une structure et est finalement le seul concept commun à la CIH et à la CIF.
– La dimension « être social » regroupe les dimensions activités et participation,
qui étaient distinctes dans les versions provisoires de la nouvelle classification.
L’activité correspond à l’exécution d’un tâche par une personne (son corollaire
négatif est la limitation d’activité). La participation est l’implication de la
personne dans une situation de vie réelle (corollaire négatif : restriction de participation).
Ces deux concepts (activités et participation) sont évalués par deux
autres : ceux de capacité, qui désigne la réalisation dans des conditions standardisées
(test, situation théorique), et de performance (réalisation dans les conditions
réelles de vie).
– Le handicap désigne l’ensemble des éléments négatifs de ces dimensions : déficiences
(fonction ou structure), limitation d’activité et restriction de participation.
– Les facteurs environnementaux sont listés à part et représentent classiquement
l’environnement physique, social et attitudinal dans lequel les personnes vivent
et mènent leur vie. Une liste de facteurs personnels est jointe à ces facteurs
environnementaux (l’ensemble représentant les facteurs contextuels) mais n’est
pas articulée avec les autres dimensions.
Évolution de l’utilisation du mot handicap :
Le terme handicap désigne dans la CIF l’ensemble des dimensions dans leur
approche négative alors qu’il désignait le seul niveau social dans la CIH (sauf
pour les français qui avaient choisi le terme de désavantage pour ce niveau et utilisaient
– déjà – le terme handicap pour l’ensemble du processus).
Le handicap ainsi défini n’intègre pas la dimension environnementale explicitement,
puisqu’il est apprécié indépendamment des facteurs environnementaux,
notamment lorsqu’ils sont « obstacles ». Toutefois c’est, si l’on peut dire,
plus une incohérence qu’une contradiction, la notion même de participation, qui
suppose une appréciation dans les situations réelles de vie, intègre de fait la notion
d’environnement, de même que celle de performance appliquée tant aux activités
qu’à la participation. Par ailleurs, le schéma général propose une articulation
dynamique avec l’environnement qui manque aux définitions proposées.
 
 
Les conséquences pour l’autisme
 
La nouvelle classification qui met l’accent sur la participation fait du handicap une problématique d’interaction entre une déficience et l’environnement. C’est essentiel pour nous.
Une personne autiste qui comprend mal son environnement, accompagnée de manière spécifique dans un environnement où son handicap est connu, identifié et accepté, trouve une autonomie parfois grande.
 
La CIF est loin d’être parfaite mais elle fait apparaître que :
 
– Le handicap est une situation socialisée vécue par un individu (et, par ricochet,
par ses proches). On parle pour cela de personne en situation de handicap  ; la loi française, très en retrait ne parle que de personnes handicapées ; seule l’éducation nationale est en pointe en évoquant la situation de handicap.
 
– La situation de handicap découle de l’interaction entre deux séries de facteurs
 : des facteurs individuels, donc subjectifs, et des facteurs liés à l’environnement
physique et social ; c’est pourquoi les appellations de « handicapé
 », ou de « personne handicapée », sont aujourd’hui contestées car elles
laissent penser que l’individu seul (ses caractéristiques physiques ou mentales)
est à l’origine de la situation sociale qu’il vit, sans que la société et les barrières
qu’elle oppose à sa différence ne soient contributives de cette situation ;
– Le handicap touche une personne : il faut parler de personne en situation
de handicap, et non de situation de handicap tout court, concept théorique intéressant
mais désincarné ; la notion de situation de handicap signifie qu’on ne peut
parler de handicap que dans une situation donnée.
 
 
III) Une grille pas pensée pour les personnes avec autisme
 
a) classification de l’autisme/TED
 
La Lettre ministérielle du 6 avril 2007 relative à la campagne budgétaire pour l’année 2007 dans les établissements et services médico-sociaux et sanitaires accueillant des personnes âgées et des personnes handicapées souligne l’existence de handicaps spécifiques : y figurent autisme et TED. Il y est dit que ces handicaps nécessitent des besoins spécifiques.
 
Extrait chapitre II « 2. Il faut également améliorer la prise en charge de certains handicaps spécifiques.
 a) Nous devons en effet répondre aux besoins particuliers de certains publics : les personnes handicapées psychiques, les personnes atteintes d’autisme ou de troubles envahissants du développement.
 Une tranche supplémentaire de 650 places pour les enfants et les adultes autistes a été ouverte en 2007, l’intégralité des places prévues par le plan autisme (soit 750 places pour les enfants et 1200 places pour les adultes) ayant déjà été réalisée en 2005 et 2006. »
 
Cet extrait isole nettement handicap psychique et TED.
 
Voir d’ailleurs une définition du handicap psychique : http://www.alhpi.com/Nature_handicap.htm#_ftn1
Le handicap psychique se définit plus particulièrement par une atteinte d’une pathologie mentale avérée, c’est-à-dire diagnostiquée et confirmée. Les antécédents et le pronostic laissent à penser qu’il s’agira d’une maladie à longue évolution. Ces pathologies chroniques, même lorsqu’elles sont stabilisées, génèrent des conséquences de l’ordre de l’incapacité et du désavantage que l’on peut définir comme handicap psychique."
 
 
La Circulaire n°DGS/SD6C/DHOS/O2/DGAS/CNSA n° 149 du 30 mars 2006 relative aux
modalités concertées de mise en oeuvre de l’allocation de ressources 2006 relative au plan
psychiatrie et santé mentale évoque aussi les « besoins spécifiques » des personnes autistes.
 
Or le handicap spécifique TED ne figure dans aucune nomenclature.
 
Le handicap cognitif est reconnu cependant à la SNCF (signalétique prévue) et à l’Education Nationale où les troubles des apprentissages font l’objet d’une attention particulière.
La réflexion sur le handicap cognitif n’est pas adaptée en l’état au TED :
 
Voir : Auteur(s) : M.-T. Aeschbacher, B. Thevenin-Lemoine
 
 
psychologue clinicienne psychothérapeute

service de Médecine Physique et de Rééducation polyvalente neurologique,
Centre médical Jacques Arnaud, Bouffemont



Le handicap cognitif est la conséquence de la déficience des grandes fonctions cérébrales supérieures que sont l’attention, la mémoire, les fonctions exécutives et perceptives, le raisonnement, le jugement, le langage.

Ces déficiences bien particulières, touchant à l’essentiel de la personne humaine, sont à l’origine d’incapacités variées, douloureusement perçues par l’entourage, mais dont le patient, au début, n’est pas toujours conscient.

Au sens strict du terme, la notion de handicap, de désavantage social, n’apparaît que lorsque le sujet est confronté à des difficultés de réinsertion qui ne peuvent être compensées.
Il s’agira donc davantage ici de l’annonce des déficiences plus que de celle du handicap, même si, dans le langage courant, la confusion est fréquente entre l’un et l’autre.

Notre problématique est, bien évidemment, celle de l’information du patient et de son entourage, tout au long de son parcours de rééducation puis de réadaptation, car toute annonce ponctuelle, surtout au début, comporte trop de risques d’erreurs pouvant être très préjudiciables, au patient comme à son entourage.


Les déficiences cognitives auxquelles le médecin d’un service de Médecine Physique et de Rééducation polyvalente neurologique est confronté sont le plus souvent associées, au moins pendant un certain temps, à des déficiences sensori-motrices et comportementales. Elles correspondent à un certain nombre de pathologies bien définies.
 
 
b) TED c’est un handicap spécifique, un "polyhandicap cérébral" atteignant à des degrés variables les fonctions cognitives, comportementales, et sensorimotrices.
 
 
c) les insuffisances du GEVA
 
Voir geva 2 : logement ; trop vague ; pour les autistes autonomes (il y en aura de plus en plus) foyer avec service d’accompagnement ; je ne vois pas où on pourrait le mettre ; il faut faire noter systématiquement l’accompagnement et la surveillance.
Transports en commun idem ; beaucoup d’adultes autistes peuvent entrer dans la case : utilise les transports en commun après apprentissage mais il faut ajouter avec une surveillance (lien par portable avec un référent par exemple).
Il faudra donc soigneusement remplir la partie synthèse des besoins
 
 
 
geva3
 
Scolarité : propositions très insuffisantes ; rien pour l’intégration scolaire à temps partiel et les PPS
rien pour une évaluation cognitive adaptée à des personnes autistes (au fait l’ABSSL-R est en cours de traduction)
Formation professionnelle : il serait indispensable de faire apparaître formation personnelle adaptée ; là encore rien.
Travail : rien n’est prévu pour l’accompagnement au travail pérenne et indispensable (il n’y a que l’aménagement du poste de travail)
Rien pour l’évaluation des compétences spécifiques à l’autisme : il n’y a que les tests psychotechniques de l’AFPA, totalement inadaptés.
 
geva4 volet médical
 
Description clinique : rien pour le handicap autistique ; toutes les déficiences figurent sauf celle-là.
Durée prévisible des incapacités : rien sur la maladie incurable ou le handicap incurable dans l’état de nos connaissances (c’est pourtant dit dans l’ALD autisme/TED).
Prise en charge : ergothérapeute et orthophoniste figurent c’est bien mais à psychologue il faudrait impérativement ajouter accompagnement éducatif.
Dans la prévention : urgence à ajouter prévention éducative des conduites socialement inadaptées (ne plus jamais utiliser troubles du comportement) ou des manifestations d’anxiété.
Contraintes liées à des éléments externes : rien sur l’exposition à des sensations visuelles ou auditives trop vives, rien sur la nécessité des consignes visuelles ou écrites, d’un planning.
Il n’y a que réadaptation fonctionnelle : rien sur l’accompagnement éducatif permanent et pérenne dans la vie comme au travail. Il ne s’agit pas de réadaptation mais d’adaptation permanente à la vie sociale, de débriefing permanent.
 
volet 5 test psychologique
Il est totalement neutre puisqu’il faut préciser le test ; aux psychologues formés d’en faire passer qui soient adaptés.
Cela ne résoudra pas le problème de la formation du personnel MDPH qui pourrait commencer par lire les annexes du rapport sur les recommandations diagnostiques de l’autisme (on y trouve la liste des tests).
Il faudrait que soient séparés bilan psychologique standard et bilan d’évaluation des personnes avec autisme : rien à voir.
Puisque l’autisme est un gros problème de santé publique, prévoir une case adaptée.
 
geva 6 : à quoi diable sert la case sans objet ?
Qui va évaluer pour la personne autiste la réalisation effective avec aides techniques et/ou humaines ? comment ? avec quelles grilles et quelles connaissances ?
urgence : former d’abord le personnel des mdph à l’autisme
 
Relations avec autrui : rien sur les interactions sociales pourtant le problème essentiel de l’autisme, sur la nécessité d’apprendre les scénarios sociaux, indispensables pour réduire le handicap autistique comme interaction entre une déficience et l’environnement.
 
apprentissage : rien sur l’interprétation des consignes, du langage abstrait..
 
Travail : ne sont évoquées en gros que les difficultés motrices.
Il manque au moins : supporter des stimuli visuels, sonores, trier des informations sensorielles, identifier une consigne, l’adapter à un contexte, avoir un planning, des consignes écrites, apprendre à gérer une transition, accepter le contact avec l’autre, avoir le sens de l’équipe.
 
volet 7
Aidants : l’expression guidance parentale est utilisée aussi par les psys pour remplacer les parents défaillants, on peut préférer une autre formule.
Rien sur l’accompagnement éducatif, indispensable de faire reconnaître que dans l’autisme les parents sont co-éducateurs à vie
L’aide aux aidants doit devenir une dimension essentielle et reconnue de l’accompagnement de la personne autiste et financée en tant que telle.
Les SESSAD ne figurent pas dans les aides professionnelles : sessad 18-25 ans, SAVS ou SAMSAH, pour l’accompagnement à l’emploi doivent devenir des outils essentiels : prévoir leur financement dans la partie participation à la vie sociale de la prestation de compensation du handicap.
 

Danièle Langloys

11 février 2008

 
    Association partenaire d'Autisme France