Rechercher :

 
  accueil  
  articles  
  l'association
  forum  
  Liens  
  contacts  
         
 
 


Actualités de l’autisme
et du handicap


 
 

Retarder la prise en charge adéquate des enfants autistes a un coût pour l’enfant et la société
( 25 février 2017 )

Appel à projets autisme 2017 de la Fondation Orange
( 25 février 2017 )

Ouverture du site officiel d’information sur l’autisme
( 22 février 2017 )

Cerveau : dépister précocement l’autisme par IRM ? / Sciences et Avenir
( 22 février 2017 )

Les « comportements-problèmes » au sein des établissements et services accueillant des enfants et adultes handicapés : Prévention et Réponses
( 22 février 2017 )

L’autisme : quelles origines, quels traitements ? émission France culture
( 22 février 2017 )

La CNSA met en ligne le tronc commun du métier des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH)
( 22 février 2017 )

Comment favoriser des parcours fluides et éviter des ruptures pour les personnes avec autisme
( 22 février 2017 )

Direction Générale de l’Offre de Soins : rapport 2012
( 3 août 2013 )

Crise ouverte au Ministère de la Santé
( 3 août 2013 )

voir toutes les actualités
 
Accueil du site > Articles > Actualités de l’autisme et du handicap > Les rendez-vous d’Autisme France
Les rendez-vous d’Autisme France

http://sante-actu.com/index.php ?post/2009/04/03/Les-rendez-vous-de-l%E2%80%99autisme-ce-week-end

Dossier de presse Autisme France des rendez-vous de l’autisme sur la qualité de vie des personnes autistes

 

BEARN

DOSSIER DE PRESSE CONFERENCE 04 AVRIL 2009 A ARUDY


Autisme Pau Béarn organise à l’occasion des 20 ans d’Autisme France, et des rendez vous de l’autisme 2009, une conférence le Samedi 04 Avril de 13h30 à 18h00 à la salle Espalungue à ARUDY, avec quatre psychologues spécialistes en autisme, à savoir :


- Programme -
13h30 – 18h00 : Conférence (entrée libre)
Fonctionnement cognitif spécifique de la personne atteinte d’autisme
Elisabeth CHIROUX-CARINO, Psychologue SESSAD Les petits Princes
Réponses individualisées aux particularités cognitives de l’adulte avec autisme
Valérie SCHERFLING, Psychologue Abri montagnard
L’intégration sociale des adultes atteints d’autisme
Isabelle MIRAMBEAU, Psychologue FAM Bizidéki
Approche et renforcement positifs
Patrick ELOUARD, Psychologue CCIFA64

18h30 – 20h30 : Repas avec animation chœur « vocales » dirigé par Elisabeth SOULAS (entrée libre)
Repas sur place sous la forme d’auberge espagnole.
Crêpes et boissons seront en vente.

21h00 : Concert animé par le groupe « 14 Juillet » dirigé par Elisabeth SOULAS (entrée libre)
Chansons françaises


- Renseignements pratiques -
Lieu : Salle des fêtes Espalungue à Arudy (64 260)
Limité à 350 places sans inscription
Informations et Renseignements sur le site Internet : www.autisme-pau-bearn.org

Les rendez-vous de l’autisme, événement annuel à l’initiative d’Autisme France, auront lieu cette année les 4 et 5 avril 2009, au moment de la journée mondiale de l’autisme du 2 avril.

Autisme France, lors des manifestations des années précédentes, avait mis l’accent sur la nécessité absolue d’un dépistage et du diagnostic précoces de l’autisme, insisté sur la qualité des services à la personne autiste, sur l’accompagnement indispensable des familles, et sur l’impact de l’autisme dans la vie quotidienne des familles.

Au travers de témoignages reçus, nous mesurons les conséquences graves que subissent quotidiennement les personnes autistes qui ne bénéficient pas d’approches éducatives, sans oublier les répercussions sur toute la famille concernée.

La qualité de vie reste pour les personnes concernées par l’autisme en France très aléatoire, voire souvent discriminatoire, et parfois même indigne, les familles continuent à se heurter aux mêmes difficultés et l’intérêt porté à la qualité de vie des personnes atteintes d’Autisme ou de TED et de leur famille est récent et encore restreint …

Autisme France fête ses 20 ans en 2009.

Depuis l’an dernier nous recueillons des témoignages concernant nos vies, celle de nos enfants et de nos familles. Regroupés dans un livre blanc, que nous remettrons aux pouvoirs publics, comme nous l’avions fait en 1994, ces témoignages montreront que nous savons que les plans autisme se suivent, améliorent la situation mais restent insuffisants : aidez-nous à dénoncer de nouveau le manque de moyens quantitatif mais surtout qualitatif en accompagnement pour les enfants comme pour les adultes atteints d’autisme ou de TED.



Adhérer ou faire un don à Autisme Pau Béarn
11 Rue de Simacourbe, à Lalongue.
Tel :05.59.68.24.42
Email : autisme.pau.bearn@hotmail.fr
www.autisme-pau-bearn.org

 

 Bouches-du-Rhône

organise une formation
Analyse Fonctionnelle
des Troubles du Comportementt dans l’Autisme
le samedi 4 avril 2009
salle Animation (Maison pour Tous)
CEC les Heures Claires av Radolfzell
13800 ISTRES
de 8h45 à 12h30 et 14h à 17h30
Animée par
Evelyne ARTI Neuropsychologue
Prix : avant le 15/03/09 → 30 € après le 15/03/09 → 50 €
Adhésion 2009 obligatoire
Contacts Florence CHOISAY Viviane LINKA
06 64 26 92 29 06 22 96 03 84
l.avancee@laposte.net
Réservation
Bulletin d’inscription & chèque à l’ordre de L’AVANCÉE à adresser à :
Viviane LINKA L’AVANCÉE 18 allée du bois gentil 13800 ISTRES
http://l.avancee.over-blog.com/

Programme de formation
Définition
Les circonstances d’apparition
Les manifestations
Théorie de l’apprentissage
Grille d’analyse fonctionnelle du comportement
La prévention
Persistance des troubles
Les techniques d’intervention directe
Principes de base

Isere

AUTISME DE HAUT NIVEAU, SYNDROME D’ASPERGER
Le jeudi 2 avril 2009 à 18 h
A l’ODPHI
Soirée de la Grange
Conférence – Débat
A l’occasion des journées de l’autisme

Dr Brigitte ASSOULINE du Centre Alpin de DIagnostic Précoce de
l’Autisme (CADIPA) : définition actuelle de l’autisme

Jérôme ECOCHARD de l’association Spectre Autistique, Troubles
Envahissants du Développement, International (SATEDI) : témoignage
SESSAD des Goélettes : groupes d’habiletés sociales

Participation sur inscription :
par mail : odphi@orange.fr
par fax : 04 76 62 51 50
par téléphone : 04 76 62 28 18
Possibilité
d’interprétariat
sur demande
ODPHI 8 rue du Château 38320 EYBENS

- 04 76 62 28 18 – - 04 76 62 51 50 – - odphi@orange.fr –

http://www.odphi.fr

 

LOIRE

Pour la journée mondiale de l’autisme et les rendez-vous de l’autisme d’Autisme France, l’association Autistes dans la cité organise une conférence-débat sur l’autisme le 28 mars à 14h à Roanne.


Autisme et troubles envahissants du développement (TED)
Diagnostic, scolarité, soutien aux familles, structures et accompagnements,
Où en est-on dans la Loire ?




Association Autistes dans la cité
Siège social : 15 rue de la découverte 42100 ST ETIENNE
Tel 04 77 37 17 87 Site Internet : www.autisme42.org

daniele.langloys@wanadoo.fr

Contact pour cette conférence : Etienne HERTZOG
33 bd Thiers 42190 CHARLIEU Tél. 04 77 60 10 75 mail :
etienne.hertzog@wanadoo.fr

 

02 AISNE
AUTISME 02
Colloque : « la qualité de vie »
toute la journée
11 juin
CHAUNY
 
03 23 39 58 77
38
ISERE
ENVOL ISERE
conférence débat :
Autisme de haut niveau, Syndrome d’Asperger
2 avril
18 h
EYBENS
Office Départemental des personnes handicapées
04 76 62 28 18
02
AISNE
AUTISME
FRANCE
concert
Chorale SING SING
Gospel
16 avril
20h 30
SOISSONS
ANNOTA
03 23 72 95 42
80
SOMME
AUTISME
PICARDIE 80
journée de formation :
gestion des troubles graves du comportement
-------------------------------------
« marchons ensemble pour l’autisme »
14 mai
9h à 17h
 
----------------
4 avril à 15h place de la mairie
 
AMIENS
 
 
----------------------
BRAY sur Somme
Autisme Picardie 80
12 rue de Chuignes
80340 CAPPY
49
MAINE ET LOIRE
AUTISME 49
randonnées
vélo-VTT-marche
1er mai
tte la journée
BRISSAC QUINCE
64
Pyrénées-Atlantiques
AUTISME PAU BEARN
conférence de 13h30 à 18h
puis possibilité repas avec animation musicale de 18h30 à 20h30 chœur
« vocales »
puis concert du groupe « 14juillet » à 21 h
4 avril
ARUDY
salle des fêtes
13
Bouches du Rhône
L’AVANCEE
formation
« troubles du comportement »
avec Evelyne Arti
4 avril
toute la journée
ISTRES
63
Puy de Dôme
AUTISME AUVERGNE
conférence :
« autisme : où sont les avancées scientifiques ? »
6 mars
20h15
CLERMONT-FERRAND
Autisme Auvergne 17 rue de Riom Crouzol 63530 VOLVIC – Tél : 04 73 71 45 90
59
NORD
AUTISME
NORD
conférence du Pr. Ghislain Magerotte dans le cadre des « rencontres du Furet du Nord »
-------------------------------
Courses de la solidarité
 
----------------------------------
Session d’échanges pour les professionnels :
« la qualité de vie » et « l’évaluation de la qualité des services »
4 avril
10h45
 
--------------
5avril
matin
-------------
4 avril
après midi
LILLE
au Furet du Nord
 
--------------------
St André les Lille
 
---------------------
GENECH
Autisme Nord
 
 
Autisme Loisirs
 
 
FAM « la ferme au bois »
inscription obligatoire
 
31
Haute Garonne
CERESA
stands d’information et de sensibilisation du public animés par des professionnels, des bénévoles et des parents membres du Ceresa
4 avril
9h à 14h : Centre Commercial Carrefour Portet-sur-Garonne - 15h-18h : place St Georges à Toulouse (lâcher de ballons)
CERESA
05 61 16 53 43
77
Seine et Marne
TEDI 77
« L’autisme et TED au quotidien » animée par Chantal TREHIN
3 avril
centre social, 6 rue jules Ferry 77130 Montereau
Inscription et renseignements au 06 68 39 07 92. Tarifs : 5 euros, gratuits pour les adhérents
51
MARNE
APIPA-ASPERGER-TED
lâcher de ballons
 
-----------------------------
FESTISME (concerts)
-------------------------------
CHARLESTISME (chorale)
5 avril
15h
-------------
16 mai
--------------
6 juin
PUISIEULX
 
---------------
REIMS
----------------
CHARLEVILLE
 
 
APIPA Champagne Ardennes et Aisne
14-50-61
BASSE NORMANDIE
AUTISME
BASSE
NORMANDIE
information
animations
4 avril
de 10 à 19h
centre ville (C&A)
CAEN
20
CORSE
TED et les
autres
Karaoké
4avril
collège de Porticcio
Ted et les autres
04 95 21 70 03
29
FINISTERE
AUTISME
CORNOUAILLE
conférence : « autisme, spécificité des troubles et de la prise en charge »
---------------------------------
café de l’autisme
------------------------------------
exposition « un autre regard »
portraits en noir et blanc des enfants de l’association réalisés par un photographe. exposition itinérante ensuite jusqu’en mars 2010
 
3 avril
20 h
 
---------------
4avril de 10 à 12h
--------------
à partir du 1er Avril
QUIMPER
autisme cornouailles
02 98 90 89 19
17
Charente maritime
AUTISME
CHARENTE
MARITIME
randonnée pédestre
à partir de 9h
5 avril
SAINT-SAVINIEN
Mme FAZILLEAU
05 46 90 20 26
41
LOIR et CHER
ESPER’
AUTISME
spectacle de conte « histoire de Sologne » suivi d’un goûter
information/rencontre
5 avril
à 14h30
MAROLLES
salle de la closerie
Esper’Autisme
02 54 79 30 12
 

 

 

 
Rendez vous de l’autisme des 4 et 5 avril 2009
 
Autisme France, lors des manifestations des années précédentes, avait mis l’accent sur la nécessité absolue d’un dépistage et du diagnostic précoces de l’autisme, insisté sur la qualité des services à la personne autiste, sur l’accompagnement indispensable des familles, et sur l’impact de l’autisme dans la vie quotidienne des familles.
 
Au travers de témoignages reçus, nous mesurons les conséquences graves que subissent quotidiennement les personnes autistes qui ne bénéficient pas d’approches éducatives, sans oublier les répercussions sur toute la famille concernée.
 
Autisme France n’a de cesse de se battre pour améliorer les conditions des personnes autistes et a choisi de sensibiliser le grand public à l’occasion des rendez vous de l’autisme 09 sur le thème :
 
 « La qualité de vie de la personne atteinte d’autisme ou de TED et celle de sa famille »
 
 
L’autisme c’est :
 
- un trouble global et précoce des fonctions impliquées dans l’acquisition des aptitudes aux relations sociales et à l’utilisation du langage,
- un désordre du développement d’origine neurologique, lié à des anomalies structurelles ou de la maturation du système nerveux et/ou des facteurs poly génétiques.
 
Les trois caractéristiques fondamentales des T.E.D. sont :
 
Ø Des perturbations qualitatives dans les domaines des interactions sociales réciproques et de la communication
Ø Un répertoire d’intérêts et d’activités restreint, stéréotypé et répétitif
Ø Un caractère envahissant et permanent de ces troubles sur le fonctionnement de la personne.
 
La personne atteinte d’autisme ou de TED rencontre des difficultés :
 
- Pour établir des relations sociales
 
· Comprendre les comportements comme le regard, les expressions faciales, les postures corporelles et la gestuelle utilisée dans l’interaction sociale
· Entrer en relation avec ses paires ou le fait de façon non adéquate ou inappropriée
· Partager les joies, les intérêts et les buts avec d’autres personnes
· Comprendre la réciprocité sociale ou émotionnelle
 
 
- Pour communiquer avec ou sans langage
 
· Altération au niveau de communication verbale et non verbale
· Absence ou retard de langage non compensé par les gestes ou les mimiques
· Difficulté dans le suivi d’une conversation
· Langage « bizarre », écholalique
 
- Pour imiter, imaginer, jouer, difficulté ou absence de jeu de « faire semblant »
 
- De comportement : stéréotypies, manies, rituels pour des parties d’objets, utilisation d’objets ou de jeux non fonctionnels
 
En plus des caractéristiques communes décrites ci-dessus, chaque personne autiste présente un profil spécifique : intensité des troubles, pathologies associées (épilepsie, pathologies organiques…,) troubles sensoriels, déficience intellectuelle …
 
Les tableaux cliniques et les niveaux de performances des personnes atteintes d’autisme sont d’une grande hétérogénéité, c’est pourquoi l’accompagnement doit être individuel, adapté aux besoins de la personne atteinte d’autisme.
 
 
Le nombre de personnes concernées
 
 
D’après l’INSERM, l’ensemble des Troubles Envahissants du Développement (TED) dont l’autisme présente un taux de prévalence d’environ 27 pour 10 000.
 
Le récent rapport du Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE) cite 360 000 à 600 000 personnes.
 
Les dernières études (Eric Fombonne, 2006) donnent une prévalence pour l’ensemble des TED de 65/10 000, soit 0,6 % de la population, ou pour être plus parlant encore, 1 enfant sur 165
 
L’autisme est un problème de santé public majeur et malgré ces chiffres, il reste un handicap peu connu du grand public. Les accompagnements spécifiques en France sont très insuffisants par rapport aux programmes d’intervention qui existent dans d’autres pays d’Europe depuis des décennies.
 
 
 
La qualité de vie
 
La personne atteinte d’autisme, comme toute personne atteinte d’un handicap doit être considérée comme une personne pour laquelle il faut lever les obstacles afin qu’elle occupe une place légitime dans la société en tant que membre à part entière et membre actif.
 
La « qualité de vie » au sens large est ainsi définie par l’Organisation Mondiale de la Santé (1994) : elle « incorpore de façon complexe la santé physique d’une personne, son état psychologique, son degré d’indépendance, ses relations sociales, ses convictions personnelles et sa relation avec des éléments importants de l’environnement »
 
 
La qualité de vie de la personne autiste et celle de sa famille vont dépendre de nombreux facteurs :
 
- L’âge du diagnostic et la mise en place d’un accompagnement spécifique, le plus précoce possible
- La sévérité du handicap
- Le potentiel, la capacité à apprendre
- La présence d’un handicap associé
- La rencontre et le suivi par des professionnels compétents et formés
- Les contextes : familial, social, géographique …
 
 
 
 
La qualité de vie de la personne atteinte d’autisme ou de TED
 
 
Elle reste pour les personnes concernées par l’autisme en France très aléatoire, voire souvent discriminatoire, et parfois même indigne.
 
♦ La santé physique et psychologique des personnes atteintes d’autisme n’est pas assurée.
 
Rappelons que la loi de 2002 garantit le droit à un diagnostic correct, et des soins selon « l’état le
plus récent de la science ».
En France, la lecture psychanalytique de l’autisme reste majoritaire et l’accompagnement éducatif qui permettrait d’améliorer communication et socialisation largement absent des propositions de nombreux établissements. Beaucoup de personnes autistes, en particulier adultes, n’ont jamais bénéficié d’outils de communication adaptés à la forme de leur handicap.
Leur sexualité, leur vie affective, à de rares exceptions près, ne font l’objet d’aucune approche spécifique. Leur traitement anormal des informations sensorielles est rarement pris en compte alors qu’apaiser les agressions sensorielles est un élément fondamental du bien-être de la personne autiste.
Les soins somatiques, faite de personnels formés, ne sont souvent pas assurés ou dans des conditions agressives (anesthésie générale). La prévention en particulier qui permettrait d’éviter un certain nombre de difficultés comportementales est cruellement absente. La méconnaissance des seuils de douleur atypiques parfois des personnes autistes aggrave le problème.
Les neuroleptiques restent la réponse encore trop courante aux difficultés de comportement.
 
 
La vie sociale des personnes autistes n’est pas conforme aux normes définies par l’ONU et la Commission Européenne.
 
Leur place à l’école n’est pas garantie malgré la loi de 2005 : scolarisation très partielle, trop souvent aux conditions de l’école, accompagnement à solliciter en permanence par des personnels sous-payés, pas toujours motivés et non formés.
Nos enfants font peur et on est encore à sensibiliser les écoles à l’autisme alors qu’il faudrait inventer les partenariats nécessaires (professionnels formés, SESSAD, etc..) pour que l’enfant, en fonction de son parcours, continue à faire des acquis. Faute de diagnostic et de connaissance du handicap, trop d’enfants subissent encore rejet, moqueries ou harcèlements.
Le fait que la moitié des personnes autistes n’aient pas de déficience intellectuelle et donc doivent trouver leur place en milieu ordinaire est encore incongru.
 
Trouver un travail pour une personne handicapée est difficile, pour une personne autiste, c’est souvent un exploit : diagnostic absent qui ne permet pas la reconnaissance du handicap et l’adaptation de l’environnement, son accompagnement, absence totale de services d’accompagnement spécifiques, discrimination à l’emploi, absence totale d’efforts pour imaginer des tâches adaptées au handicap de la personne autiste, en exploitant ses compétences et points forts, car elle en a.
 
Leur autonomie reste faible car les structures inadaptées qui reçoivent les personnes autistes en particulier à l’âge adulte les abîment et les empêchent d’épanouir leurs possibilités.
 
 
 
La qualité de vie de sa famille
 
Pour les parents les répercussions du handicap de leur enfant sont nombreuses dans leur vie quotidienne : les activités de loisirs et de détente, les activités et relations professionnelles, les activités et relations sociales, les relations amicales, les relations familiales, les relations avec l’enfant, avec les autres enfants, avec les frères et sœurs, les relations de couple, le bien-être et l’épanouissement personnel ….
 
Les familles continuent à se heurter aux mêmes difficultés :
 
-avoir un diagnostic rapidement
-trouver les aides éducatives efficaces : matériel adapté et coûteux, largement d’importation, personnel qualifié rare et débordé
-recevoir un accueil de qualité
-gérer la vie quotidienne (agitation, propreté, troubles du sommeil…) autrement qu’en échangeant des renseignements sur internet
-trouver de l’aide pour remplir un dossier à la MDPH sans devoir se documenter pour deviner quelle est la manière de faire qui sera bien reçue
-trouver un établissement ou dispositif adapté sans devoir accepter n’importe quoi sous la pression de l’usure personnelle ou des administrations
 
 
La qualité de vie des personnes atteintes d‘autisme ou de TED et de leur famille
 
L’intérêt porté à la qualité de vie des personnes atteintes d’Autisme ou de TED et de leur famille est récent et encore restreint …
 
Des projets de recherche existent comme ceux qui ont fait l’objet de communications affichées lors de la 9ème université d’automne de l’ARAPI (voir site : www.arapi-autisme.org ) sous le titre « qualité de vie, accompagnements, prises en charge et programmes »
 
A Autisme France, pour garantir la qualité de vie des personnes autistes et de leurs familles, nous demandons :
 
-L’amélioration du diagnostic et l’adaptation des soins physiques aux personnes autistes
-L’existence d’outils administratifs adaptés à l’autisme : ALD23, guide-barème, annexes XXIV, GEVA
-Une formation universitaire, médicale, éducative, partout aux normes internationales
-Un accompagnement éducatif précoce et une aide éducative aux familles
-Des établissements et dispositifs qui respectent le souci de l’éducation à tous les âges et permettent à la personne autiste de s’épanouir et trouver une place parmi nous et non dans des ghettos ou à l’étranger
-Une évaluation initiale et continue de ces dispositifs
-Le libre choix pour les familles des formes d’accompagnement et leur financement public
-La diffusion d’outils pédagogiques et éducatifs pour informer et former parents et professionnels
-La diffusion des découvertes techniques, des différentes formes de recherche
-Le respect des difficultés propres à ce handicap sévère dans les MDPH : connaissance précise du handicap, accueil particulier, gestion adaptée des dossiers.

 
    Association partenaire d'Autisme France