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Le plan autisme 2008-2010 a un an : bilan de Mme Létard ; et alors ?

Un an après le plan autisme : prise de conscience, sans les moyens

Etat des lieux sur le site nousvousils :

http://www.vousnousils.fr/page.php ?P=data/autour_de_nous/l_actualite_du_jour/depeches_de_l_educat/&key=20090517&key2=090517084933.6ap0y435.xml

Le bilan de Mme Létard :

http://www.ash.tm.fr/actualites/detail/12260/valerie-letard-dresse-un-bilan-a-mi-parcours-du-plan-autisme-2008-2010.html

Le dossier de presse du Ministère de la Solidarité : Dossier de presse Le plan autisme, un an après ; 28 mai 2009

 Extrait :

En effet que cherchons-nous à faire à travers ce nouveau Plan Autisme si ce n’est imaginer les établissements de demain ?

Ces établissements, nous voulons qu’ils puissent permettre l’expérimentation de nouvelles formes de prise en charge. Mais ces expérimentations, nous voulons qu’elles se fassent de façon encadrée et évaluée, afin de ne généraliser que les meilleures pratiques et les méthodes les plus bénéfiques.

Encadrées, elles le seront grâce à un cahier des charges qui précisera le cadre dans lequel elles devront à l’avenir se dérouler, ainsi que leurs modalités d’évaluation. Il sera publié avant l’été.

Alors, me direz-vous, comment se fait-il que des demandes de création de structures expérimentales aient déjà été instruites ? C’est que pour rédiger ce cahier des charges, il nous fallait du matériau. Les projets expérimentaux, issus de l’imagination du terrain, ont en 2008 « essuyé les plâtres ».

Ainsi, mais ce sont ces innovations, ce sont les difficultés rencontrées par les promoteurs pour les faire émerger et par les DDASS pour les instruire qui nous ont permis de le rédiger.

Evaluées, elles le seront également, à travers l’obligation qui leur sera faite d’un suivi des enfants par une équipe extérieure à l’établissement (hospitalière ou universitaire), afin de garantir la qualité des interventions et d’objectiver les résultats obtenus.

Cet accent mis sur l’innovation a rencontré un succès important et provoqué un foisonnement de projets. D’ailleurs, le premier centre expérimental issu du plan Autisme a été inauguré le 14 novembre dernier à Villeneuve d’Ascq. Et en Ile de France, ce ne sont pas moins de 7 projets expérimentaux qui ont été déposés. L’examen de ces projets par le CROSMS le 14 mai dernier a été l’occasion de constater que les réticences au développement de ce type d’expérimentations demeurent. Elles sont motivées tant par le recours à de nouvelles méthodes de prise en charge que par le coût qui en découle.

S’agissant des méthodes, je n’y reviendrai pas, nous avons mis tous les garde-fous nécessaires et les DDASS seront très vigilantes quant au fonctionnement de ces structures.

S’agissant du coût de ces structures, il ne faut effectivement pas que leur développement se fasse au détriment des établissements ordinaires. Il serait absurde qu’en voulant ouvrir le champ des possibles, on tombe d’un extrême dans l’autre.

Bien sûr, il aurait été possible de ne retenir qu’un ou deux projets. Mais j’ai souhaité donner aux expérimentations une dimension suffisamment significative pour qu’on puisse en tirer tous les enseignements nécessaires.

Au total, compte tenu du nombre de projets concernés pour l’Ile de France, je n’ai pas voulu qu’ils pèsent intégralement sur les DDASS et j’ai donc décidé de mobiliser des crédits supplémentaires. Les projets seront également retravaillés avec les promoteurs pour optimiser les financements demandés, au regard de la spécificité des interventions prévues auprès des enfants.

Au total, ce sont 142 places qui vont être autorisées de façon échelonnée entre 2009 et 2011, dans trois départements : Paris, les Hauts-de-Seine, et la Seine-et-Marne.
Cependant, et même s’il s’agit d’un axe important, je ne voudrais pas que le plan Autisme soit réduit à la seule question des établissements expérimentaux. En effet le Plan Autisme va bien au-delà de la création de places nouvelles.

A travers le Plan autisme, nous avons cherché aussi :
A objectiver les connaissances sur l’autisme, à travers la réalisation d’un socle de connaissance qui fasse enfin consensus : pour en garantir la rigueur scientifique, nous en avons confié l’élaboration à la Haute Autorité en Santé, qui a arrêté un protocole de travail le 4 mars dernier et a confié la direction des travaux aux Pr. Catherine Barthélémy et Charles Aussilloux, références dans le domaine de l’autisme en France.

La méthodologie retenue garantit une triple approche : internationale, scientifique et pluridisciplinaire. Nous disposerons du document final d’ici la fin de l’année.

Nous avons voulu aussi améliorer la formation des professionnels : même si la mise à jour de l’ensemble des formations ne pourra être réalisée que sur la base du socle commun de connaissance, nous avons voulu anticiper.

C’est pourquoi nous avons fait de l’autisme un axe prioritaire de la formation des professionnels de santé. Ils ont reçu une plaquette leur rappelant les recommandations de la HAS en matière de diagnostic et insistant sur la nécessité de recourir à la classification de l’OMS, qui dit bien que l’autisme n’est pas une maladie psychiatrique, mais un trouble d’origine neurobiologique.
Nous réformons aussi les statuts de la CNSA pour qu’elle puisse financer la formation des parents. Un premier appel à projet pourra être lancé en 2010. Enfin, nous voulons sensibiliser les enseignants : ils recevront à la rentrée 2009 un guide expliquant les spécificités de l’intégration d’enfants autistes dans une classe.

Nous souhaitons aussi améliorer l’accès au diagnostic et l’accompagnement après le diagnostic : les moyens des équipes en charge du diagnostic ont été renforcés, à hauteur de 3 M€, ce qui va permettre de recruter en moyenne trois personnes supplémentaires par équipe. Par ailleurs, en septembre prochain, nous lançons une expérimentation sur un dispositif d’annonce du diagnostic, pour laquelle nous avons déjà reçu 50 projets.
Il est enfin indispensable de définir des critères de bonnes pratiques, pour lutter contre les dérives et pratiques dangereuses : à cette fin, l’ANESMS va publier des critères d’ici la fin de l’été.

C’est dans le cadre de cette réflexion sur les pratiques que s’inscrit la réflexion du Gouvernement concernant l’encadrement de la méthode dite du « packing », dénoncée par plusieurs associations.

Cette technique est employée, par certains médecins, comme traitement de dernier recours pour des enfants ou adultes autistes présentant des troubles sévères du comportement, pour réduire le recours aux psychotropes. Elle n’a pas fait à ce jour l’objet d’une validation scientifique et c’est pour l’évaluer scientifiquement qu’une étude dans le cadre du programme hospitalier de recherche clinique (PHRC) est actuellement en cours.

Je veux être claire : qui dit protocole de recherche dit respect d’un certain nombre de règles : information précise des parents ou des représentants légaux et accord exprès de ceux-ci. Et le recours à cette technique devrait rester strictement limité à ce protocole, tant que l’évaluation de ses bénéfices et de ses risques n’aura pas été réalisée.

Ainsi, tout recours en dehors de ce cadre, notamment en cas d’absence d’accord formel des parents, peut légitimement donner lieu à un signalement, en vue d’une enquête DDASS, et même à un signalement judiciaire, en cas de soupçon de maltraitance.

Ma collègue Roselyne Bachelot va d’ailleurs saisir la commission « sécurité des patients » du Haut conseil de santé publique afin d’évaluer l’existence réelle ou supposée de maltraitance liée au packing, en prenant en compte la notion bénéfice/risque pour les enfants concernés.

Des instructions vont également être données aux DDASS en vue d’une vigilance particulière à ce type de pratiques en établissements médico-sociaux où cette méthode n’a pas à être employée.

En effet, si le Gouvernement a souhaité ouvrir le champ des prises en charge de l’autisme, il ne saurait être question de laisser se développer des pratiques contraires à l’intérêt et au bien-être des personnes concernées.

 

 

 

http://www.travail-solidarite.gouv.fr/IMG/pdf/DP_plan_autisme_un_an_apres.pdf

Discours de Mme Létard à l’IME Notre Ecole

http://gouvactu.adminet.fr/visite-de-l-ime-notre-ecole-.-bilan-d-etape-du-plan-autisme-2008-2010.-discours-de-valerie-letard.-28-mai-2009-synd0086493.html

 
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